Hace tiempo que convivo con la enfermedad
¿Cómo puedo contactar con personas que tienen la misma enfermedad o entidades que me puedan ayudar?
In-pacient.es es una plataforma virtual que busca convertirse en un punto de encuentro para personas con enfermedades crónicas en el que puedan informarse, compartir y colaborar para tener una mejor calidad de vida. Regístrate aquí y empieza a hacer amigos que estén en tu misma situación. Además en te ofrecemos un recurso muy interesante sobre este tema en «Contactos útiles en Enfermedad Inflamatoria Intestinal«
¿Qué efectos tienen los medicamentos que estoy tomando sobre los alimentos?
Algunos medicamentos que se recetan para la Colitis Ulcerosa y la enfermedad de Crohn pueden tener efectos no deseados sobre nuestra alimentación. Entre ellos figuran los esteroides, las colesteramina, la sulfasalazina, para ampliar información sobre este tema visita nuestro recurso Efectos de los fármacos sobre la nutrición
¿Qué es y cómo recuperarse de una ostomía?
Ostomía es un proceso quirúrgico por que se crea una abertura ( o estoma) del intestino hacia la pared del abdomen. El desecho(las heces) se recogen en una bolsa adherida a la piel. Las ostomías adoptaran el nombre dependiendo de la zona del intestino que se aboca al exterior. La ileostomía y colostomía son las ostomías que se realizan con más frecuencia en los pacientes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal. Para ayudarte a manejar este tipo se situaciones in-pacient.es te ofrece recursos en el apartado Manejo de complicaciones y cuidados de un paciente ostomizado.
Cambios de estilo de vida tras una ostomía
Cuando nos han realizado una ostomía tenemos que aprender a vivir el día a día con esta nueva situación, a cuidar nuestro estoma y a manejar los dispositivos que nos ha proporcionado el médico y enfermeras. Puedes ampliar la información en Cuidados del paciente ostomizado
¿Qué ejercicio físico es más adecuado?
Es importante llevar una vida sana y un ejercicio regular para que los brotes tarden en aparecer y que las remisiones duren el mayor tiempo posible. Tener una vida ordenada y una actitud positiva mejorará nuestro estado de ánimo y nuestra salud. Visita Ejercicio Físico en la Enfermedad Inflamatoria Intestinal y descubre los beneficios que comporta para tu salud.
¿Cómo me ven los demás?
Es normal que te sientas incomprendida/o. La gente a tu alrededor desea que estés bien, lo que es probable que te genere una gran ansiedad por intentar demostrar que estás bien cuando en realidad no es así. En otras ocasiones se mostrarán muy protectores cuando tú te sientas perfectamente. Pueden pasar de mostrarse muy preocupados por tu enfermedad a intentar minimizar tus síntomas.
Encontrarás gente que responsabilice a tu personalidad de la enfermedad y esto es muy frustrante. Hay una creencia muy extendida de que la ansiedad y el estrés tienen efectos negativos para la salud, y sobre todo a nivel intestinal. No caigas en pensamientos de este tipo, no existe ninguna evidencia de relación entre estrés o personalidad y la incidencia de estas enfermedades, aunque en ocasiones el estrés sí puede agravar los brotes.
También puede resultar frustrante hacer entender a los demás tus síntomas. Mucha gente no puede llegar a comprender lo que significa urgencia cuando tienes que ir al baño,y te dirán cosas como “venga, seguro que puedes aguantar un minuto”.
Verás que hay muchas fuentes de incomprensión, pero piensa que no puedes culparles de ello; después de todo ya es bastante complicado para ti comprender tu propia enfermedad. En cualquier caso, afrontarlo, intentar explicarte abiertamente con las personas que tienes mas cerca y recomendarles lecturas y páginas de información como esta, es la única forma de empezar a conseguir que cada día estén mas cerca de ti.
La Comunidad in-pacient.es ofrece lecturas útiles para Afrontar la enfermedad intestinal inflamatoria que puedes leer y compartir con tu entorno para gestionar mejor la Colitis Ulcerosa y el Crohn.
¿Qué debo decir en el trabajo?
Es normal que tengas temor a la reacción de tus jefes ante tu enfermedad, pero en cualquier caso siempre será bueno que sepas cuál es su postura y forma de reaccionar de antemano. La mayoría de empleadores serán comprensivos y te ayudarán, con lo que será una preocupación menos con la que convivir. Tal vez te puedan dar un lugar de trabajo próximo al baño, y no tendrás que estar excusándote constantemente o tomando tu medicación a escondidas.
Aunque nadie te lo pregunte por vergüenza, aclara que no se trata de ninguna enfermedad infecciosa, ya que este es un temor que puede estar en la mente de la gente.
A nivel mas práctico procura mantenerte al tanto de la legislación que te protege, derechos laborales, implicaciones de las bajas por enfermedad, etc. Las organizaciones sindicales y las asociaciones de pacientes estarán a tu lado para ayudarte en estos aspectos.
Documentos disponibles para los miembros de la Comunidad de in-pacient.es como Convivir con la enfermedad inflamatoria intestinal pueden ayudarte a ampliar esta información.
¿Qué es lo que puede resultar más preocupante en la enfermedad de Crohn?
Con el tiempo, la inflamación intestinal puede provocar zonas de estrechamiento (estenosis) que pueden impedir el paso del alimento. También puede suceder que la inflamación provoque cicatrices que hagan necesario intervenir quirúrgicamente o que se provoquen úlceras y roturas en la pared intestinal que den lugar a infección abdominal y peritonitis, como la que sucede cuando se rompe el apéndice inflamado.
Dentro de Síntomas de Colitis Ulcerosa y Crohn puedes encontrar información sobre posibles complicaciones de ambas enfermedades.
¿Qué son las estenosis?
La Enfermedad de Crohn en el intestino delgado bien por la propia inflamación o por la cicatrización de las lesiones, puede provocar obstrucciones intestinales. Estas obstrucciones, también llamadas estenosis, pueden provocar importantes dolores y vómitos. En ciertos casos puede ser necesario extirpar el trozo de intestino afectado, lo que se denomina resección. En otros, es posible abrir algunas de estas obstrucciones mediante una técnica denominada «estricturoplastia», expandiendo el diámetro interno.
La estenosis puede presentarse también en el intestino grueso, pero esto es muy raro que suceda.
¿Qué son las fístulas y los abscesos?
Las fístulas son comunicaciones entre un órgano o parte de un órgano (por ejemplo el colon) y otros órganos, partes del intestino adyacentes y/o a la piel. Aparecen en la Enfermedad de Crohn como consecuencia de una ulceración profunda.
Si el recorrido del alimento por la fístula hace que se salte el paso por una parte importante del intestino, pueden interferir con la absorción de nutrientes. Esto ocurre especialmente en el caso de conexiones entre los intestinos grueso y delgado.
Ademas, las fístulas se pueden infectar, dando lugar a abscesos. Los abscesos son acumulaciones de pus que pueden estar acompañadas de dolor considerable y pueden dan lugar a emergencias serias. Los abscesos se pueden tratar con cirugía para vaciar su contenido de pus (Incisión y Drenaje), practicando una incisión a través de la cual se drena el absceso. Para evitar los abscesos de repetición también puede ser necesario operar las fístulas. A esta intervención se le llama fistulectomía.
Las fístulas son relativamente frecuentes en los pacientes con Enfermedad de Crohn y raras en pacientes con Colitis Ulcerosa.