La atención médica en la Enfermedad Inflamatoria Intestinal
Carlos Admin
in-pacient.es
http://www.in-pacient.es/wp-content/uploads/2018/09/login-logo.png
Un nuevo estudio de in-pacient.es; en esta ocasión para analizar la interacción que tienen los pacientes con el especialista que hace seguimiento de su enfermedad inflamatoria intestinal. Las relaciones con el médico especialista varían en función de la severidad de la enfermedad, los años de vivencia con la misma o la relación con las asociaciones de pacientes. Este informe, fruto de la aportación de los participantes en la comunidad de EII de in-pacient.es, se seguirá de otros que abordarán aspectos como la satisfacción y valoración de la relación con el especialista, las expectativas y experiencia real sobre la participación en la toma de decisiones relativas a tratamientos y la experiencia en la última visita.
En esta publicación queremos compartir la información recogida sobre el tipo de atención recibida, no sólo en el ámbito público, sino también en el ámbito privado, mostrando el tipo de contactos que realiza un paciente con EII en España en busca del control de su enfermedad.
212 personas con EII detallan el tipo de seguimiento que realizan para el control de su enfermedad
Sobre la base de las 1.000 personas registradas en la Comunidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) de in-pacient.es, un total de 212 han completado la encuesta de satisfacción con la atención del especialista. El estudio, que se realiza exclusivamente de forma online, se inició en octubre de 2014 recogiendo información de forma continuada en el tiempo.
Del total de 212 participantes que completaron la encuesta, 68% padecen la Enfermedad de Crohn frente a un 32% con Colitis Ulcerosa. La participación se distribuyó por todo el territorio español, recordando en este punto, que uno de los requisitos para formar parte de la Comunidad de in-pacient.es es ser residente en España.
Un total de 4 Comunidades Autónomas, con más de un 10% de participación, concentraron el 59% de las respuestas (Comunidad de Madrid con el 18,9%, Andalucía con el 14,6%, Cataluña con otro 14,6% y Comunidad Valenciana con el 10,8%).
El 64,6% de los participantes eran mujeres con una media de edad de 39 años, ligeramente por debajo de la del conjunto de participantes que se situaba en los 42 años. Aproximadamente, un 52,3% de los participantes se situaban en un rango de edad entre 35 y 50 años.
Una de las variables estudiadas, que buscaba entender como se modificaba la búsqueda de atención médica a lo largo del tiempo, fueron los años de vivencia con la enfermedad. En el análisis se consideró separar aquellas personas con un diagnóstico reciente, menos de 5 años, que representan el 41% de las respuestas, de aquellos con mayor experiencia con la enfermedad, más de 10 años, que representan un 43% de las respuestas.
Entre la información analizada se valoró si el tipo de atención recibida o buscada por las personas con EII se correspondía con la severidad de la enfermedad, en términos de si se había sufrido un brote en los últimos 12 meses y sí éste había requerido de hospitalización, y con la calidad de vida medida con el cuestionario IBDQ-9. El IBDQ-9 es una escala validada de calidad de vida en la que se valoran 9 ítems con una escala de 7 puntos para obtener una puntuación con base 100 como máximo valor posible, correspondiendo mayores puntuaciones a mejor estado o mejor calidad de vida del usuario.
Casi uno de cada dos personas con EII son seguidos en una Unidad Especializada.
En base a la información disponible del centro donde las personas miembros de la Comunidad están recibiendo el seguimiento, se agruparon las respuestas para identificar al conjunto de participantes seguidos en un hospital con Unidad Especializada de EII. Un total de 94 personas, correspondiente al 44,5% del total de participantes, reciben su seguimiento en una de estas unidades multidisciplinares especializadas en la enfermedad. Así mismo, se hizo otra agrupación en base al tamaño del centro, en término de número de camas, según el Catálogo Nacional de Hospitales, identificando un 24,8% de los encuestados que están recibiendo seguimiento en alguno de los 27 hospitales de más de 900 camas en España.
Más allá de que el hospital donde se sigue al paciente cuente con una Unidad Especializada constituida como tal, se preguntó en la encuesta sobre si estaba siendo atendido en una consulta especializada para su enfermedad, entendiendo como consulta especializada aquella dedicada a la EII con un equipo de profesionales que puede incluir especialistas en aparato digestivo, enfermería, psicólogos, etc. Tres de cada cuatro (75,9%) encuestados dieron una respuesta afirmativa. La afirmación, por un lado, se correlaciona con las necesidades de atención que requiere la enfermedad, así en aquellos con peor calidad de vida (IBDQ-9 <=40) el porcentaje llega hasta 4 de cada cinco (79,7%). Sin embargo, son los centros de mayor tamaño (>900 camas) o aquellos con Unidad Especializada establecida donde la afirmación de consulta especializada llega al 90% y 89,4%, respectivamente.
En este informe se ha querido medir también cuál es el tipo de atención recibido por aquellas personas miembros de una Asociación de pacientes. Para ello se analizó el subgrupo de pacientes asociados que representan un 21,7% del total de las respuestas.
Sin tener en cuenta al médico de primaria, se preguntó a los participantes sobre si los médicos especialistas que seguían su enfermedad, pertenecían a un solo centro o servicio o a más de uno. Una mayoría (78,3%) afirmaron que el seguimiento se realizaba en un único centro o servicio. Cabe destacar las diferencias en el seguimiento de la enfermedad al comparar Crohn y Colitis Ulcerosa. Así, una de cada cuatro personas con Crohn (25,9%) afirmaron que seguían su enfermedad, especialistas de más de un centro o servicio, frente a tan solo un 13,2% de aquellos con Colitis Ulcerosa.
Más de tres de cada cuatro afectados por EII centralizan el seguimiento de su enfermedad en un único centro o Servicio
Entre los diferentes colectivos analizados, aquellos que manifestaron contar en un mayor porcentaje con seguimiento de especialistas de más de un centro o Servicio fueron los miembros de Asociaciones de pacientes, entre los que cerca de uno de cada tres (32,6%) afirmaron contar con este seguimiento de más de un centro o Servicio.
Indagando sobre el motivo de visitarse en más de un centro o Servicio, un 56,5% del total encuestados con EII visitados en más de un centro o Servicio, afirmaron que la causa era que les seguían médicos de diferentes especialidades o Servicios, mientras que otro 28,3% decían combinar el seguimiento en centros públicos con privados. Un 15,2% dieron otros motivos como explicación del porque de diferentes centros o Servicios participando en su seguimiento.
La combinación de seguimiento en centros públicos y privados de nuevo fue mayor entre los miembros de Asociaciones de pacientes entre los que el porcentaje subía hasta un 40%, frente al 28,3% del conjunto de encuestados con este tipo de seguimiento.
La severidad y el impacto de la EII determinan la necesidad de contar con seguimiento realizado por más especialidades
Como sería de esperar, la evolución y la severidad de la enfermedad son determinantes de la necesidad de atención por distintos especialistas. Así, quienes superan el porcentaje medio del 56,5% de atención por más de una especialidad o Servicio fueron las personas que llevan más años conviviendo con la enfermedad (>10 años) con un 65,2%, y aquellos con peores valoraciones en la escala IBDQ-9 de calidad de vida (IBDQ-9<=40) con un 71,4% con médicos o especialistas de más de un Servicio trabajando en el control de su condición.
Un aspecto fundamental en la relación médico-paciente es la continuidad de la misma. En el estudio también se contempló este aspecto, analizando si el seguimiento de la EII en el centro principal se realizaba siempre por el mismo médico o si por el contrario, podía recaer en diferentes médicos del mismo Servicio. El 75,9% de las personas con EII tienen las visitas siempre con el mismo especialista del Servicio donde le siguen.
Comparando este modelo de seguimiento dentro del Servicio con el que se produce en otras enfermedades crónicas, remarcar que en el caso de la Esclerosis Múltiple (EM) el porcentaje baja a un 66,7%, siendo un 28,7% los que cuentan con seguimiento por diferentes médicos del Servicio, y en el lado opuesto, se encuentran las personas con Artritis Reumatoide (AR) a quienes hasta un 84,6% les sigue siempre el mismo médico del Servicio.
El seguimiento siempre por el mismo especialista varía según la enfermedad crónica y el tipo de centro donde se realiza la atención o el control
El análisis de los factores que impactan en el porcentaje de seguimiento por un único o por diferentes especialistas, revela que la severidad o el impacto de la enfermedad no resultan determinantes, y que es la estructura del centro el factor más importante entre los estudiados. Así, en aquellos centros de mayor tamaño (>900 camas) tan solo un 60% de los participantes afirmaron tener un seguimiento centralizado siempre en el mismo médico.
El seguimiento de la enfermedad en el mismo centro desciende a lo largo de los años. Solo una cuarta parte de los pacientes se mantienen en el centro inicial a los 10 años
La continuidad en el seguimiento en el mismo centro también es objeto de la correspondiente pregunta en el cuestionario de estudio. Al valorar la permanencia o el cambio de centro en que se recibe el seguimiento desde que se tuvo el diagnóstico de la EII, se constata que un 53,8% de los encuestados continúan en el mismo centro donde fueron diagnosticados. Destacar que este porcentaje es menor que el que hay en otras enfermedades crónicas como la EM con un 62,7% o la AR con el 61,8%.
Entre las personas con EII se observa que a medida que incrementa el número de años desde el diagnóstico el porcentaje de pacientes que continúan en su centro de diagnóstico va bajando. A los 5 o más años son un 35,2%, mientras que tras 10 años o más el porcentaje baja al 26,4%. Por otro lado, son las Unidades Especializadas aquellas que tienen más nuevos pacientes y tan solo un 38,3% de los diagnosticados en ellas reciben el seguimiento en dichos servicios a lo largo del tiempo.
