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27 mayo, 2019 in-pacient.es

Vivir con Parkinson afecta tanto a aspectos físicos, psicológicos, sociales y espirituales de las personas que padecen esta enfermedad. Conocer los factores que influyen en la vida diaria de forma personalizada en cada paciente, puede ayudar a que los profesionales sanitarios puedan facilitar una vida positiva con la enfermedad de Parkinson.

La enfermedad de Parkinson es compleja e incapacitante y se manifiesta como una combinación de síntomas motores y no motores que generan un importante impacto psicológico y social en estos pacientes. Un alto porcentaje de pacientes comunican que los síntomas no motores, tales como la depresión, el deterioro cognitivo y otros, afectan negativamente a su vida diaria.  De tal forma que a lo largo del curso de esta enfermedad, los pacientes no sólo experimentan una progresión de los síntomas específicos del Parkinson, sino que también tienen que hacer frente a una limitación, cada vez mayor, en todas las áreas de su vida diaria como consecuencia de su enfermedad.

Vivir con Parkinson afecta no sólo al estado físico de los pacientes sino que también tiene un impacto importante en aspectos esenciales de su vida, a nivel psicológico, social y espiritual.

En la práctica clínica diaria, los profesionales de la salud, en especial las enfermeras, deben adoptar un enfoque integral para abordar todos los  aspectos del paciente y enfocarse en la persona y no solo en la enfermedad, síntomas y tratamiento. Por lo tanto, identificar y comprender qué factores pueden afectar a la experiencia de la vida de una persona con Parkinson ayuda a ofrecer una atención de acuerdo con las necesidades individuales de cada paciente.

Un estudio de reciente publicación investiga qué factores, personales y relacionados con la enfermedad de Parkinson, pueden ser predictores de  la experiencia de “Vivir con Parkinson”

Este estudio internacional, en el que participaron 5 países entre los que figura España, es el primero que analiza e informa sobre factores que influyen en vivir con una condición crónica como la enfermedad de Parkinson.

Según los resultados de este estudio el apoyo social es el factor más influyente en la experiencia de vivir con Parkinson. El apoyo social percibido y los síntomas no motores influyeron significativamente en el nivel de aceptación de una condición crónica como el Parkinson.

El segundo factor con mayor influencia, después del apoyo social, fue la satisfacción con la vida. Estos resultados no deben pasarse por alto ya que tiene implicaciones claras sobre las prioridades de la atención en la gestión de la enfermedad de Parkinson en la actualidad, en la que se deben incluir aspectos personales, como la satisfacción con la vida, como elementos básicos de atención.

De forma sorprendente la relación entre una mejor situación económica del hogar se relaciona con una experiencia de vivir con Parkinson negativa. Este resultado fue totalmente inesperado  y demuestra que el acceso a recursos materiales no garantiza una mejor experiencia de vivir con una condición neurodegenerativa como es la enfermedad de Parkinson. Los investigadores proponen una explicación a este resultado, y es que las personas con estatus económico medio-alto podrían tener mayores expectativas de la vida y consideran que vivir con Parkinson es perjudicial. Por lo tanto, aquellas personas con estatus económico más bajo pueden ser más propensas a valorar otros aspectos de su vida diaria.

Finalmente, otro resultado clave de este estudio es que vivir con Parkinson no está influenciado por factores relacionados con la enfermedad. Esto significa que la duración de la enfermedad, las etapas y los síntomas motores tienen un impacto leve sobre la vida diaria con Parkinson.

En conclusión, se necesita poner mayor énfasis en la persona y en su vida diaria con la enfermedad de Parkinson y no sólo en la enfermedad. Cada individuo debe verse como algo único e irrepetible, independientemente de la etapa o la gravedad de la enfermedad.

Las intervenciones en los servicios de salud deben ser multidisciplinares (participación de varios especialistas) e individualizadas, centrándose en los factores que verdaderamente influyen en el día a día de Vivir con Parkinson. Evitar los aspectos negativos de la vida diaria  como la falta de apoyo social, la soledad o la insatisfacción con la vida llevaría a estos pacientes a una vida con Parkinson más positiva.

 

 

Ambrosio L t  al. Influencing factors when living with Parkinson’s disease: A cross-sectional study. J Clin Nurs. 2019 Apr 2. doi: 10.1111/jocn.14868. [Epub ahead of print]

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