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21 marzo, 2022 in-pacient.es

 

La enfermedad de Parkinson es una afección neurodegenerativa caracterizada por síntomas motores y no motores que pueden llevar a una reducción de la calidad de vida. En el Parkinson, al igual que en otras enfermedades crónicas, tener una actitud positiva con un manejo adecuado de los síntomas e intentar preservar y mejorar las capacidades adaptándose con  “resiliencia” a nuevos desafíos, pueden ayudar a mantener e incluso aumentar la percepción de la calidad de vida.

La “resiliencia” es la capacidad que tienen algunas personas para superar situaciones complicadas y seguir hacia delante. Estas personas aprovechan las dificultades para obtener un beneficio y esto les permite desarrollar recursos o herramientas útiles para su futuro. Podríamos llamarlo también como capacidad de adaptación, resistencia, solidez, flexibilidad…etc.

La atención sanitaria habitual se centra en los aspectos negativos de la discapacidad y tanto los profesionales sanitarios como las personas afectadas por la enfermedad de Parkinson (pacientes y familiares) pueden desconocer que la actitud frente a la enfermedad y un adecuado desarrollo o mejora de estrategias de afrontamiento pueden tener un papel fundamental para el pronóstico y los resultados de la enfermedad.

Encontrar el “lado positivo” (ventaja) de un diagnóstico de Parkinson es un tema delicado y difícil ya que hablar de aspectos positivos del Párkinson parece algo, al menos, contradictorio. Sin embargo, explorar y conversar sobre esto, puede ayudar a los pacientes y cuidadores a lidiar mejor con la enfermedad y permitir que los profesionales médicos brinden apoyo sobre estrategias de afrontamiento, comprender el grado de aceptación de la enfermedad en cada paciente e incidir en una mejora hacia un estilo de vida más saludable.

Se puede encontrar un elemento positivo en cada desgracia que experimentemos.

En un estudio de reciente publicación se analizan los resultados de una encuesta de orientación, cuyo objetivo principal fue identificar evidencia preliminar de la presencia de aspectos positivos frente a un diagnóstico de Parkinson. Se trata de una encuesta exploratoria, no de un proyecto de investigación con metodología rigurosa predefinida. (1)

Se evalúan 138 respuestas de las que el 82% incluyeron experiencias positivas  y el 18% de los encuestados negaron su existencia. El 85% de las respuestas fueron de pacientes con Parkinson y el resto fueron de neurólogos y cónyuges/familiares. Los aspectos positivos de la enfermedad de Parkinson pueden ser identificados tanto por profesionales de la salud como por los pacientes y familiares afectados directamente, ya que esta enfermedad puede impactar también sobre su propia calidad de vida.

La depresión, la ansiedad y la apatía son comunes en la enfermedad de Parkinson, y los pensamientos o emociones negativos pueden ser abrumadores. Las personas que presentan estos síntomas, probablemente ni contestaron a la encuesta.

Esta encuesta ofreció muchas respuestas inspiradoras, como pacientes que habían encontrado un mejor enfoque de su vida después del diagnóstico, o establecieron nuevas relaciones, actividades o intereses.

No todas las respuestas fueron positivas. Algunos participantes se mostraron totalmente molestos después de leer la pregunta sobre posibles aspectos positivos de la enfermedad de Parkinson. Esto es muy razonable ya que la gravedad de la enfermedad, la depresión, la existencia de otras enfermedades, los factores socioeconómicos, la calidad de apoyo familiar y social recibido y los rasgos de personalidad de cada individuo tienen un impacto importante sobre el tipo de adaptación, afrontamiento y respuestas ante esa pregunta.

La mayoría de los participantes en esta encuesta percibieron uno o más aspectos positivos en relación al diagnóstico de Parkinson. Esto nos hace reflexionar lo siguiente:

En 1948 la OMS (Organización Mundial de la Salud) definió salud como “un estado completo de bienestar físico, mental y social” siendo un concepto idealista, estático y poco realista. En cambio Huber et al. (2) en el año 2016 propusieron una definición alternativa de salud más dinámica, como “la capacidad de adaptarse y auto-gestionarse frente a desafíos sociales, físicos y emocionales”. Este nuevo concepto mejora el potencial de cada individuo para compensar cualquier limitación que pueden causar las enfermedades u otros retos.

Quizás hasta ahora se haya descuidado demasiado la habilidad de afrontamiento útil para ser capaz de identificar un lado positivo en la adversidad o frente a un nuevo reto.

Las enfermedades crónicas pueden provocar cambios positivos en la vida de las personas. Es importante destacar la capacidad de percibir la parte positiva de una enfermedad ya que esto se ha relacionado con mejores resultados de salud mental.

No debemos suponer que las personas con enfermedad avanzada tienen menos probabilidades de detectar aspectos positivos ya que muchos de nosotros hemos sido testigos de historias de personas con discapacidad severa, relacionada con Parkinson u otras enfermedades, que han podido mantener una actitud positiva frente a la vida e incluso han alcanzado una alta calidad de vida, esto se conoce como “la paradoja de la discapacidad”. Este nuevo concepto se refiere a la sensación de bienestar y satisfacción con la vida que se puede percibir a pesar de la discapacidad, lo que significa que la calidad de vida va más allá de los retos o desafíos físicos, de las condiciones sociales y/o psicológicas y ser un concepto más espiritual.

El grado de aceptación de la enfermedad puede ser un componente clave para la capacidad de percibir un sentimiento positivo. Aceptar una enfermedad crónica se asocia a menos emociones negativas, mejor funcionamiento físico y social e incluso mayor adherencia al tratamiento.

Preguntar sobre posibles aspectos positivos de la enfermedad de Parkinson es algo difícil y  muy delicado. Sin embargo, y según los investigadores de este estudio, este tipo de emociones deberían abordarse en la práctica clínica diaria ya que pueden ayudar a algunos pacientes a aceptar su enfermedad, mejorar la adherencia al tratamiento, promover un estilo de vida más saludable, mejorar la autonomía y el autocuidado, aumentar la satisfacción y mejorar la calidad de atención y el pronóstico.

(1) Alonso-Canovas A et al. The silver linings of Parkinson’s disease. NPJ Parkinsons Dis. 2022 Mar 3;8(1):21. doi: 10.1038/s41531-022-00283-1.

(2) Huber M et al. Towards a ‘patient-centred’ operationalisation of the new dynamic concept of health: A mixed methods study. BMJ Open. 2016;6:e010091. doi: 10.1136/bmjopen-2015-010091.

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