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10 marzo, 2021 in-pacient.es

Los pacientes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII),enfermedad de Crohn o Colitis Ulcerosa, recién diagnosticada tienen muchas preguntas y, al igual que pacientes de otras enfermedades crónicas, acceden a diferentes fuentes de información relacionadas con la salud para encontrar respuestas. Sin embargo, sólo los profesionales que les atienden, gastroenterólogo, médico de familia y otros profesionales sanitarios con los que interactúa, pueden ofrecerle una información personalizada.

No es de extrañar que los pacientes que reciben un diagnóstico de EII experimenten un estrés psicológico y social que ocasione un impacto sobre su calidad de vida. Curiosamente, pueden existir menor calidad de vida en relación a la salud y un sufrimiento psicológico persistente a pesar estos pacientes experimenten remisión clínica. Por lo tanto, es muy probable que existan otras variables, diferentes a la actividad de la EII, que impacten sobre la calidad de vida en relación a la salud.

Los primeros meses posteriores al diagnóstico son particularmente desafiantes para los pacientes debido a la complejidad de la información, las pruebas a realizar y los ajustes del tratamiento todo ello necesario para controlar su enfermedad. Sin embargo, no disponemos de mucha información sobre ¿cómo interactúan con su médico los pacientes recién diagnosticados de EII?.

Se ha demostrado que pacientes con mayor conocimiento sobre su enfermedad tienden a tener estrategias de afrontamiento más adaptativas, cumplen mejor con los tratamientos y tienen mejores resultados de su enfermedad.

El apoyo psicológico es algo muy importante en la atención al paciente, especialmente en las primeras etapas de su enfermedad. En pacientes de otras especialidades como cardiología, reumatología y oncología, el apoyo social se ha convertido en una parte de los protocolos de tratamiento ya que este apoyo mejora su estado y cumplimiento del tratamiento o adherencia.

Por lo tanto, los recursos que reciben un paciente con EII del profesional sanitario durante una sesión de apoyo educativo o psicológico, potencialmente pueden tener un impacto positivo en la forma en la que el paciente afronte el diagnóstico de EII.

Un nuevo estudio investiga, a través de unas encuestas realizada a los pacientes, si la relación médico-paciente y el acceso a un apoyo educativo y psicológico pueden afectar a su calidad de vida.

Uno de los hallazgos más importantes de este estudio es que existe una conexión entre la relación del paciente con EII con su gastroenterólogo y su calidad de vida. Esto destaca que los pacientes tienen la necesidad de sentirse cómodos en su relación con el especialista que lleva su enfermedad. Una relación bidireccional es fundamental para una comunicación eficaz. Hacer preguntas o expresar miedos e inquietudes con comodidad puede ayudar a la toma de decisiones conjuntas médico-paciente con respecto a las pruebas y tratamiento. Es importante crear una atmósfera segura y confidencial que aliente a los pacientes a  abrirse y ser francos sobre diferentes aspectos: tratamientos, terapias complementarias, suplementos, alimentación, alteración de las emociones, sexualidad, aspectos laborales, etc.

Según los resultados de este estudio un alto porcentaje de pacientes (80%) percibió poco o ningún apoyo psicológico. Esto sugiere que los pacientes con EII pueden tener necesidades insatisfechas lo que puede llevar a una dificultad del correcto cumplimiento con el tratamiento recomendado.

Este estudio nos muestra el valor tan importante de un enfoque multidisciplinar de la atención a pacientes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal. Los pacientes de este estudio expresaron deseo de apoyo educativo y psicológico como parte del protocolo del tratamiento de su enfermedad, aunque pocos reconocieron recibir este apoyo.

Tener la oportunidad de discutir sus preocupaciones con respecto al diagnóstico de EII con un profesional de la salud proporcionaría un apoyo social que potencialmente podría influir en la actividad de su enfermedad.

Los pacientes con EII recién diagnosticados más jóvenes pueden buscar información y apoyo en las plataformas de redes sociales. Este  tipo de relaciones a través de las redes con respecto a la información médica y el apoyo psicológico, requiere una evaluación continuada.

En resumen, los hallazgos de este estudio refuerzan la importancia de la relación médico-paciente, especialmente en las primeras etapas de la EII, es decir después del diagnóstico. Cada vez existe más evidencia que es necesario una atención multidisciplinar del paciente con EII para poder abordar los diferentes matices de la enfermedad, tanto físicos, educativos, aspectos psicológicos, emocionales y laborales.

 

 

Engel K et al. Newly Diagnosed Patients with Inflammatory Bowel Disease: The Relationship Between Perceived Psychological Support, Health-Related Quality of Life, and Disease Activity. Health Equity. 2021 Feb 2;5(1):42-48. doi: 10.1089/heq.2020.0053.

 

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