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19 julio, 2021 in-pacient.es

Una de las complicaciones de la enfermedad de Parkinson son los delirios o creencias que no se basan en la realidad. Entre los ejemplos podemos citar: infidelidad conyugal, abandono del hogar, creencias de la existencia de intrusos en el hogar, sospechas de robo y otras. Este tipo de psicosis delirante puede afectar al 16% de los pacientes con Parkinson.
Hasta la fecha, la investigación sobre este tema se ha orientado a los fundamentos biológicos y farmacológicos de estos fenómenos. Sin embargo, poco se ha investigado sobre el impacto de estos delirios sobre los cuidadores de los pacientes con Parkinson.
Algunos estudios previos han documentado que la presencia de psicosis en los pacientes, que puede ir asociada a demencia del Parkinson, supone mayor carga para los cuidadores. Esta carga podría aliviarse si se contara con ayuda para procesar los sentimientos asociados a la psicosis de la enfermedad de Parkinson. La ira, el bajo estado de ánimo, el estrés, la pérdida de los contactos sociales y la disminución de la autoestima son algunos de los sentimientos  a los que puede llevar a un cuidador de cónyuge con Parkinson y delirios.
Los delirios de celos, celos extremos, son un sentimiento intenso e íntimo ya que se mueven en torno a la infidelidad conyugal. Por lo tanto este tipo de delirios puede tener un alto impacto sobre las relaciones de pareja.
Se han publicado los resultados de un estudio en el que se han realizado entrevistas a los cónyuges cuidadores de pacientes con enfermedad de Parkinson y delirios. Estas entrevistas pretenden capturar el impacto psicológico y lo que supone vivir con una pareja que tiene delirios del Parkinson.
En las entrevistas, los cónyuges/cuidadores adoptaron una vigilancia extra por su propia seguridad y por la de su pareja. Comunicaron conmoción y dolor emocional por la situación, e intentaban comprender los comentarios extraños y agresivos que recibían de sus parejas enfermas. Incluso debían mantener la vigilancia durante las tareas diarias en el hogar. Los compañeros de vida de estos pacientes deben adoptar estrategias de defensa para calmar y controlar sus emociones y poder hacer frente a la furia inesperada de sus cónyuges. A pesar de la humillación recibida, intentan realizar su rol de cuidador y protegen la dignidad de sus cónyuges. Esto lleva a una tensión sobre el “cuidador comprometido” y  su temor a sentirse inseguro en su hogar.
Los cuidadores que participaron en este estudio revelaron cambión íntimos y muy personales que rara vez discutían fuera de la pareja. Los delirios del Parkinson llevaron a la ruptura de la relación de pareja, pero intentaron permanecer fieles y serviciales como compañeros de vida y cuidadores principales a pesar de su sufrimiento generalmente silencioso.
Este ánimo de protección y “cuidado excesivo” no comentando ni con familiares ni con profesionales la situación que se vive en casa, puede llevar a un retraso en el diagnóstico y por lo tanto un trauma o deterioro tanto para el cuidador como para el paciente con Parkinson. Si se prolonga este «silencio», no comunicación o negación de la situación real en la convivencia, podría llevar a un conflicto psicológico mayor para el cuidador y la perdida de la relación de pareja.
Los cambios en la relación de pareja como resultado de los delirios, fueron profundos. Entre ellos figuran la pérdida de confianza, de la intimidad y del amor. Además de la angustia psicológica del cuidador, también comunicaron aislamiento social, pérdida de relaciones sociales fuera de la pareja y alteraciones físicas debido a la falta de sueño y alto nivel de ansiedad.
Los cuidadores expresaron sensación de vergüenza y se sintieron culpables de revelar los delirios de sus cónyuges. En general, los cuidadores tienden a minimizar los delirios y los suelen contrarrestar o justificar con la explicación del buen comportamiento en tiempos anteriores.
Es necesario sondear de forma regular los delirios de la enfermedad de Parkinson. Debemos alentar a los cónyuges o miembros de la familia a que asistan a las visitas con los pacientes y permitir que exista un intercambio de información constante entre pacientes, cuidador/cónyuge y/o familiares con el médico que controla la enfermedad.
Se debería hacer una revisión para detectar los delirios al menos una vez al año en pacientes con Parkinson. Una formación/educación específicamente para los cuidadores ayuda a identificar de forma más temprana la aparición de delirios del Parkinson y puede reducir la carga de los cuidadores y evitar cambios en la relación de pareja.
La atención a la salud del cuidador puede tener un impacto sobre los resultados del paciente. Por lo tanto, se necesita una atención multidisciplinar tanto del paciente con Parkinson como de sus cuidadores.
En conclusión, los delirios de celos tienen un impacto profundo sobre los cuidadores de cónyuges con Parkinson y también sobre otras personas (familiares, amigos, médicos).
Los cuidadores  de cónyuges con Parkinson realizan estrategias para hacer frente a los delirios de Parkinson, como estrategias de defensa, hipervigilancia, manejo de la confianza  y sufren el conflicto psicológico de ocultar o exponer abiertamente ciertos comportamientos de su pareja con Parkinson ante la familia, amigos o personal sanitario.
Ofrecer información y formación a las personas involucradas en el cuidado de un paciente con Parkinson con delirios puede ayudar a identificar y comunicar estas complicaciones de la enfermedad dando  lugar a posibles intervenciones o sistemas de ayuda que alivie la carga del cuidador.

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Deutsch CJ et al. Psychological Impact of Parkinson Disease Delusions on Spouse Caregivers: A Qualitative Study. Brain Sci. 2021 Jun 29;11(7):871. doi: 10.3390/brainsci11070871.

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