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12 mayo, 2021 in-pacient.es

La Enfermedad Inflamatoria Intestinal, Crohn o Colitis Ulcerosa, tiene un gran impacto sobre el bienestar físico y emocional e impone a estos pacientes retos considerables para realizar sus actividades diarias.

Investigaciones previas han descrito la relación entre la angustia psicológica y la gravedad de la actividad de la EII. Los pacientes con EII tiene mayor incidencia de trastornos emocionales, en particular ansiedad y depresión, que afectan significativamente a su calidad de vida.

La naturaleza impredecible de la EII y las recaídas o brotes frecuentes pueden aumentar aún más la carga psicológica y emocional de la enfermedad. Por lo tanto, para controlar eficazmente la actividad de la enfermedad los pacientes deben encontrar estrategias de afrontamiento duraderas y hacer ajustes significativos en su estilo de vida.

El apoyo social juega un papel importante ya que influye sobre la percepción del paciente a cerca del estrés emocional y psicológico. Un estudio previo destacó la necesidad de aumentar la conciencia pública y el apoyo psicológico como parte de la gestión de la EII.

Un nuevo estudio realizado en Canadá ha tenido como objetivo explorar las experiencias de los pacientes en relación a  “vivir con Enfermedad Inflamatoria Intestinal” y descubrir los factores que contribuyen a la angustia psicológica. Mediante entrevistas abiertas a pacientes con se identificaron los retos a los que tienen que hacer frente los pacientes en su vida diaria y a lo largo de las diferentes etapas de la vida.

Según los resultados de este estudio, existe la necesidad de aumentar el apoyo a los pacientes para que puedan hacer frente a los retos asociados a vivir con Enfermedad Inflamatoria Intestinal.

Existen varios temas retos comunes entre los pacientes participantes, independientemente de la edad, género u otras diferencias demográficas, los cuales se relacionan con la falta de conciencia pública sobre la enfermedad, el impacto psicosocial en forma de aislamiento social y vergüenza, la carga económica de la enfermedad, el sacrificio profesional que deben hacer en algunas ocasiones y la existencia de un espacio de mejora de la calidad de atención por parte de los profesionales sanitarios.

Los participantes mencionaron como mayor desafío de vivir con EII  el “factor de conciencia” que se refiere a una compresión deficiente de las necesidades que requieren los pacientes con EII. Esto queda descrito como sentimientos de “impotencia, depresión y vergüenza» en relación a sus familiares y amigos. Es común la frustración por la tensión financiera que puede producir la enfermedad. Algunos pacientes pueden ver afectada la capacidad para encontrar o mantener su trabajo y por lo tanto, ver afectada su capacidad financiera.

En resumen, la Enfermedad Inflamatoria Intestinal tiene un impacto a nivel emocional, financiero y psicológico de los pacientes.

Identificar y satisfacer las necesidades de los pacientes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal a nivel individual se puede lograr: mejorando la comunicación entre el paciente y el profesional de la salud; proporcionando enfoques educativos para el paciente y para sus familiares; psicoterapia individualizada con profesionales especializados en EII; concienciación y participación de los pacientes en grupos de apoyo comunitarios …etc. todo esto ayuda a mejorar la atención general de la EII.

Si conocemos  los retos a los que se enfrenta cada individuo en su vida diaria se pueden realizar intervenciones más personalizadas mejorando la calidad de vida del paciente y, a su vez, mejoramos la gestión general de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal.

Existe la necesidad de implementar sistemas de apoyo más amplios para adultos con EII. Incluso se ha demostrado previamente que la empatía en la relación médico-paciente se relaciona con la ansiedad del paciente, la calidad del sueño y los marcadores inflamatorios. Por lo tanto, se necesita mayor investigación que determine los niveles de apoyo percibidos por los pacientes del personal médico y su relación en cuanto a los resultados de la enfermedad.

 

 

Popov J et al. Patients’ Experiences and Challenges in Living with Inflammatory Bowel Disease: A Qualitative Approach. Clin Exp Gastroenterol. 2021 Apr 28;14:123-131. 

 

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