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6 julio, 2020 in-pacient.es

Vivir con enfermedad de Parkinson es un desafío, tanto para los pacientes como para sus parejas. Los pacientes tienen que hacer frente a ver como aumentan sus limitaciones para realizar las tareas de la vida diaria y sus parejas deben adaptarse a estos cambios.

Los pacientes experimentan  síntomas motores y no motores de forma progresiva entre los que se incluyen, depresión, ansiedad y deterioro cognitivo. Por otro lado, sus parejas tienen que adaptarse a estos cambios y pueden sentirse inseguros sobre su capacidad de cuidar a una persona con Parkinson. Conocer cómo los pacientes de Parkinson y sus parejas o cuidadores familiares se enfrentan a estos desafíos  es muy importante para mejorar la atención y la rehabilitación de forma individualizada.

Teniendo en cuenta estos desafíos y la complejidad de la enfermedad de Parkinson, en los últimos años está aumentando el tratamiento multidisciplinario y personalizado para estos casos. Este tipo de tratamientos incluyen la participación de profesionales sanitarios de diferentes especialidades formados específicamente para atender y apoyar a pacientes con Parkinson.

Un nuevo estudio explora las necesidades psicosociales de los pacientes de Parkinson y sus parejas mediante una encuesta realizada entre los dos grupos (pacientes y parejas) que incluyó 11 temas relacionados con la enfermedad.

Las mujeres participantes de este estudio consideraron en mayor proporción que los hombres la gran importancia de las preguntas de la encuesta que estaban relacionadas con el contacto social y las relaciones íntimas. Sin embargo, el apoyo percibido fue bajo. Esto sugiere que NO siempre la importancia que se le otorga a un tema conduce obligatoriamente a una necesidad de apoyo. Esta discrepancia está en línea con los altos niveles de angustia psicológica que se ha encontrado en otras poblaciones con enfermedades crónicas y que no están relacionados con la necesidad de apoyo psicosocial expresada.

El apoyo psicosocial es aquel que ofrece ayuda para el uso de recursos en una comunidad y supone una ayuda para el manejo de los desafíos que nos presentan las enfermedades crónicas como lo es la enfermedad de Parkinson. Las enfermeras/os especializadas/os en Parkinson pueden detectar y proporcionar apoyo práctico y emocional para hacer frente a diferentes situaciones y recomendar la atención de un especialista si detectan un problema específico. Es decir, mientras que el tratamiento psicológico y psiquiátrico puede ayudar a hacer frente a los síntomas, el apoyo psicosocial tiene como objetivo ayudar a desarrollar estrategias emocionales y cognitivas, como el autocontrol, para vivir bien a pesar de la enfermedad de Parkinson.

Según los resultados de este estudio, los pacientes se resisten a solicitar apoyo psicosocial. Parece que esto es debido a un estigma que esto supone: “solicitar o pedir ayuda es para los débiles”. Por otro lado, los pacientes pueden sentirse agobiados por ser atendidos por demasiados profesionales sanitarios involucrados.

Las parejas también pueden resistirse a pedir ayuda, aunque en general se sienten poco cuidados: “Toda la atención se dirige al paciente”.

Y, por último, tanto los pacientes como sus parejas indican que si necesitan apoyo, es difícil encontrar a una persona con conocimientos específicos de la enfermedad de Parkinson y que proporcione apoyo psicosocial.

La educación/formación de pacientes y parejas (o cuidadores familiares) con información relacionada a la adaptación de vivir con Parkinson puede ser útil para cerrar la brecha entre «oferta y demanda».

Los resultados de este estudio justifican la participación de profesionales de la salud psicosocial en la gestión de los pacientes de Parkinson, aunque requiere de mayor investigación para validación.

En resumen:

  • Vivir con una enfermedad crónica como lo es la enfermedad de Parkinson es un desafío tanto para los pacientes como para sus parejas.
  • El apoyo psicosocial tiene una imagen negativa que conduce a una resistencia a solicitar este tipo de ayudas.
  • El acceso a profesionales psicosociales con experiencia en Parkinson es limitado
  • Los profesionales psicosociales deben formar parte del equipo multidisciplinar de la atención a pacientes y familias con Parkinson y así cerrar la brecha entre necesidades y apoyo recibido.

 

 

Duits A et al. Psychosocial needs of patients and spouses justify a position of psychosocial health professionals in the multidisciplinary care for Parkinson’s disease Clin Parkinsonism Relat Disord. 2020 Jul 3: 100064

 

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