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En la esclerosis múltiple (EM), las complicaciones y las manifestaciones de la enfermedad afectan a la capacidad de la persona para funcionar con normalidad y provocan trastornos en su educación, su vida familiar, sus oportunidades laborales y sus actividades de la vida diaria, elementos de especial impacto en la calidad de vida. Diferentes factores, pueden influir sobre la calidad de vida de las personas con EM. Un nuevo estudio intenta explicar los facilitadores de la calidad de vida en las personas con EM.

En general, hay una serie de factores que pueden reducir o mejorar significativamente la calidad de vida de las personas con EM. Estos factores incluyen variables relacionadas con la enfermedad, así como un gran número de factores psicosociales. Muchos sostienen que la enfermedad en sí misma no es el principal factor de la mala calidad de vida. Estos argumentos son coherentes con el modelo biopsicosocial,  según el cual, todos los factores biológicos, psicológicos y sociales deben considerarse simultáneamente al valorar el impacto de la enfermedad en el funcionamiento y la calidad de vida de quienes la padecen.

La continuidad de la enfermedad,  las discapacidades físicas y cognitivas y otros trastornos neuropsiquiátricos que pueden llevar a la dependencia para realizar actividades cotidianas, afectan significativamente a la calidad de vida. Tal vez el efecto más grave del deterioro cognitivo sea el desempleo, que conlleva grandes costes personales, sociales y económicos. Además, el curso variable e imprevisible de la enfermedad y sus diversos síntomas, como la debilidad, la pérdida de visión, la incontinencia intestinal y vesical, la fatiga y los síntomas del estado de ánimo, pueden dar lugar a importantes síntomas y trastornos psiquiátricos, como la depresión y la ansiedad, con gran impacto en la calidad de vida.

En el estudio de referencia aplicó una metodología cualitativa, utilizando entrevistas semiestructuradas con personas con Esclerosis Múltiple y sus familiares/cuidadores, que acudían a una asociación de pacientes con la enfermedad. Los participantes fueron seleccionados para obtener una muestra adecuada en términos de género, edad, educación, ocupación y estado civil. Se continuaron las entrevistas hasta alcanzar la saturación de datos.

La información recogida se agrupó en un total de tres categorías principales, atendiendo a que se correspondieran con facilitadores o necesidades y sugerencias de mejora percibidas por los pacientes.

Facilitadores personales

Una de las actividades que se ve afectada negativamente por la enfermedad es el tiempo de ocio. Las actividades de ocio se ven muy reducidas y pierden prioridad. Las actividades de ocio pueden influir significativamente en el proceso terapéutico y mejorar la calidad de vida y la salud. Las actividades de ocio en las personas con Esclerosis Múltiple simplemente se ignoran porque tienden a centrarse en las medidas terapéuticas para aliviar los síntomas y la discapacidad. Sin embargo, participar en actividades de ocio puede ayudar a reducir los síntomas y la discapacidad y, en consecuencia, reducir la carga de la enfermedad.

Entre las estrategias efectivas de aceptación y adaptación a la enfermedad que utilizaron los participantes estaban las creencias religiosas. Estas estrategias proporcionan cierto consuelo. La de puede desempeñar un papel fundamental en la formación de conductas de control de la salud, adaptación a la enfermedad, mejora de su calidad de vida y salud mental. Existen evidencias de la importancia de los factores espirituales en la vida de las personas con EM y otros trastornos neurológicos crónicos. Además, algunos participantes consideraron el efecto positivo de rasgos como el optimismo, el pensamiento positivo y la esperanza en el proceso de aceptación de la enfermedad y creen que disfrutar de dichos rasgos facilita el proceso de adaptación a la enfermedad.

Facilitadores interpersonales

La participación en actividades deportivas y el ejercicio se acompaña de efectos positivos para los pacientes, como la mejora de las funciones físicas y psicológicas. Hoy en día, la participación en actividades físicas se recomienda cada vez más para controlar los síntomas, recuperar las funciones, optimizar la calidad de vida, promover el bienestar y aumentar la participación en las actividades diarias de las personas con EM. El ejercicio es uno de los mejores métodos de rehabilitación para resolver los problemas multifacéticos de la enfermedad.

Las personas con EM que percibían tener más apoyo social manifestaron un mayor nivel de salud mental. El apoyo social percibido puede prevenir los efectos fisiológicos adversos de la enfermedad. Aumenta la tasa de autocuidado y afecta positivamente al estado físico, social y psicológico de los pacientes y aumenta claramente su rendimiento y mejora su calidad de vida. El apoyo social por parte de la familia, los amigos, los parientes y las redes sociales no sólo puede contribuir a su bienestar físico, sino que también puede influir emocionalmente y conducir a una mejora de su calidad de vida.

Necesidades y sugerencias de mejora

Las sugerencias de los participantes para mejorar la calidad de vida incluyen la adaptación de la arquitectura urbana y las instalaciones, los sistemas de apoyo y el soporte psicológico incluyendo sesiones de terapia familiar.

Los resultados de este estudio muestran que la comprensión de los pacientes con EM de los facilitadores de la calidad de vida incluye diferentes dimensiones como el tiempo libre, el uso de estrategias para afrontar la enfermedad, el ejercicio físico, el apoyo social y las organizaciones sociales. El conocimiento de estos facilitadores puede ayudar a las familias, sistema sanitario, organizaciones soporte, estado y sociedad a mejorar la calidad de los servicios de apoyo, educativos y clínicos y, en última instancia, a mejorar la calidad de vida. Por lo tanto, el diseño y puesta en marcha de intervenciones basadas en los resultados de este estudio pueden ayudar a aumentar la calidad de vida en las personas con Esclerosis Múltiple.

Homayuni A, Abedini S, Hosseini Z, Etemadifar M, Ghanbarnejad A. Explaining the facilitators of quality of life in patients with multiple sclerosis: a qualitative study. BMC Neurol. 2021 May 11;21(1):193. doi: 10.1186/s12883-021-02213-9. PMID: 33975555.

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