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8 julio, 2020 in-pacient.es

La tensión que conlleva vivir con una Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) no se limita al paciente, sino que también afecta a sus cuidadores. Un cuidador informal, generalmente un miembro de la familia o la pareja del paciente, ayuda una buen cumplimiento con la medicación, las curas y cuidados post-operatorios, el transporte y las visitas a los médicos entre otras muchas cosas. La ayuda o soporte ofrecida por el cuidador está sometida a la evolución de la enfermedad altamente impredecible, con períodos de remisión y de exacerbación o gravedad de los síntomas, y el cuidador siempre está ahí para responder a las demandas o necesidades del paciente.

Estudios previos cuantifican que la carga del cuidador es frecuente y que puede llegar a afectar hasta a un 44% de los cuidadores de pacientes adultos con EII. Aunque la literatura científica sobre la carga de un cuidador de EII es limitada, se ha informado que los cuidadores, pueden desarrollar frecuentemente angustia psicológica con síntomas de depresión y ansiedad.

Existen factores que pueden agravar la carga del cuidador de un paciente adulto con EII, entre otros  pueden ser: la presencia de otra persona dependiente en el hogar, además del paciente con EII, la gravedad de la EII y trastornos psicológicos en el cuidador. Esta sobrecarga del cuidador supone horas dedicadas al cuidado y conlleva una disminución de la calidad de vida y de su productividad en el trabajo.

La carga de un cuidador puede pasar desapercibida fácilmente. Para aliviar esta carga debemos conocer profundamente las consecuencias físicas, mentales y sociales del cuidado.

Se han publicado los resultados de un estudio que evalúa el impacto de la EII  en los cuidadores informales (miembros de la familia o parejas) e identificar los factores que puedan predecir la carga del cuidador y, secundariamente, evaluar la relación entre carga del cuidador, la calidad de vida y el deterioro de la actividad laboral en pacientes y cuidadores en EII.

En este estudio se incluyeron más de 100 pacientes con EII y sus respectivos cuidadores. Un total el 39% de los cuidadores experimentaron carga. Sin embargo, más de la mitad de los cuidadores consideraban que podrían hacer más y mejor su trabajo de cuidar al paciente con EII.

La gravedad de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal puede provocar absentismo (ausentarse en su puesto de trabajo) o presentismo (disminución de la productividad en el puesto de trabajo), tanto en pacientes como en sus cuidadores.

Este estudio revela tres nuevas ideas

  • El cuidado de los pacientes con EII provoca una disminución significativa de la productividad laboral, cosa que no se había notificado anteriormente. La disminución de lo productividad en el trabajo de los cuidadores puede explicarse por la cantidad de horas requeridas para el cuidado del paciente con EII.

 

  • Los predictores de la carga del cuidador son: el diagnóstico de Colitis Ulcerosa frente al de enfermedad de Crohn y la historia de fístulas.

 

  • Los cuidadores consideran que deberían estar haciendo más y mejor por el paciente de EII al que ofrecen soporte.

 

 

Los investigadores de este estudio concluyen si ofrecemos formación, apoyo social y otras herramientas para los cuidadores de pacientes adultos con EII ayudaremos a disminuir la carga del cuidador, los efectos perjudiciales de esta carga en su trabajo y mejoraría su calidad de vida.

 

 

Zand A et al. The effects of inflammatory bowel disease on caregivers: significant burden and loss of productivity. BMC Health Serv Res. 2020;20(1):556. Published 2020 Jun 18. doi:10.1186/s12913-020-05425-w

 

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