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29 abril, 2019 in-pacient.es

Los síntomas no motores de la enfermedad de Parkinson son de frecuente aparición, de tal forma que más del 90% de estos pacientes experimentan al menos uno. Varios estudios han demostrado que estos síntomas afectan negativamente a la calidad de vida de estos pacientes y a su bienestar psicológico, y su impacto es incluso mayor que el que pueden ocasionar los síntomas motores. Sin embargo, gran parte de los pacientes no comunican estos síntomas durante sus visitas al médico.

Una encuesta a pacientes con Parkinson valora las barreras con las que se encuentran los pacientes para no expresar con total libertad todos los síntomas o trastornos que conlleva la enfermedad de Parkinson.

El estado de ánimo, la ansiedad, la depresión, los síntomas urinarios, la fatiga o cansancio y el dolor, se encuentran entre los síntomas no motores más frecuentes del Parkinson. Otros pueden ser los problemas intestinales como el estreñimiento y los trastornos del sueño, como el insomnio, los problemas de memoria y concentración. Estos síntomas pueden limitar la calidad de vida de estos pacientes, incluso más que los síntomas motores.

La falta de detección de estos síntomas por parte de los médicos, junto con la falta de comunicación por parte de los pacientes, hace que estos síntomas no sean tratados adecuadamente.

Pero, ¿Por qué los pacientes no comunican estos síntomas a los médicos? ¿Qué les impide una conversación con total transparencia y expresión de sus angustias?

Estudios previos han detectado más de una barrera para la comunicación de estos síntomas, entre  las que encontramos: la falta de conocimiento por parte del paciente de la relación entre el síntoma y la enfermedad de Parkinson, vergüenza para hablar de los síntomas (principalmente en relación a la disfunción sexual, problemas intestinales y urinarios)  y un tiempo limitado en las consultas para exponer y hablar de los síntomas no motores.

Se han publicado los resultados de una encuesta realizada a más de 350 pacientes de Parkinson cuyo objetivo ha sido ver que tan frecuentes son los síntomas no motores y la angustia asociada, ver si se comentan o no con los médicos y explorar las posibles barreras generales o si existieran motivos específicos de un síntoma para no ser comunicado durante la consulta.

Los participantes de esta encuesta comunicaron que probablemente los síntomas no motores de la enfermedad de Parkinson se habían comentado con un amigo o un miembro de la familia pero no con un médico o profesional de la salud. De aquí debemos resaltar  la importancia de proporcionar información de estos síntomas a familiares y cuidadores sobre estos síntomas, de sus posibles tratamientos y de los servicios disponibles.

También extraemos que los síntomas no motores pueden comentarse más abiertamente con el personal de enfermería especialistas de Parkinson y no con el médico. Esto puede deberse a la facilidad de acceso a enfermería en comparación con los médicos quizás porque  dispongan de más tiempo para escuchar a los pacientes.

El motivo más común para no comentar el síntoma no motor con los médicos es que el paciente lo acepta como parte de su vida no asociándose a la enfermedad de Parkinson y por otro lado la creencia de que no existen tratamientos disponibles para estos problemas. Los pacientes aceptan como parte de su vida cotidiana el estreñimiento, la sudoración excesiva y los problemas de sueño como el insomnio y no lo comunican como síntomas durante las visitas al médico.

El 100% de los participantes de la encuesta respalda que la aceptación de los síntomas no motores es una barrera para buscar ayuda. Esto sugiere que la aceptación de los síntomas como parte de sus vidas actúa como una barrera en lugar de un factor psicológicamente protector. No se han encontrado diferencias de género (hombre/mujer) entre los motivos por los que no se notifican estos síntomas.

En resumen, los síntomas no motores de la enfermedad de Parkinson son de frecuente aparición y suponen una carga para el paciente, lamentablemente no se comunican en las visitas médicas como se debiera. Conociendo las barreras que tienen los pacientes para su comunicación, debemos ofrecer información y tranquilidad en las consultas y así aumentaríamos la intención de buscar ayuda para diferentes situaciones y que los pacientes pierdan la vergüenza de hablar y exponer sus preocupaciones libremente.

Se debe ayudar y alentar a los pacientes a comunicar todos los síntomas y angustias y así poder recibir un tratamiento adecuado que reduciría la carga y mejoraría el bienestar y la calidad de vida, sea cual sea la causa.

 

 

Hurt CS et al. Barriers to reporting non-motor symptoms to health-care providers in people with Parkinson’s. Parkinsonism Relat Disord. 2019 20 April [in press] 10.1016/j.parkreldis.2019.04.014

 

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