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10 diciembre, 2018 in-pacient.es

Los períodos «OFF» son un síntoma común en los pacientes con enfermedad de Parkinson. Una revisión de la literatura científica publicada hasta el momento analiza el impacto, compresión y comunicación de este fenómeno entre paciente, cuidador y médico.

¿Qué son los períodos OFF y su diferencia con la fase ON?

Los períodos OFF, o períodos de inactividad, son momentos que se presentan de forma imprevisible a lo largo del día en los que reaparecen los síntomas motores y no motores de la enfermedad de Parkinson. Los períodos OFF mejoran con la toma de los medicamentos por lo que, en algunos pacientes, el empeoramiento o aparición de los síntomas es debido a la deficiencia de efecto del tratamiento.

Por otro lado, los períodos ON son aquellos en los que hay un control satisfactorio de los síntomas y es posible una actividad motora normal. Un ajuste o adecuación del tratamiento pretende mantener la fase ON el mayor tiempo posible.

Un grupo de investigadores ha definido el período OFF como “un cambio en la clínica o estado de un paciente con Parkinson en el que aparecen o empeoran los síntomas motores y no motores y llevan a una discapacidad funcional. Estos síntomas mejoran con el tratamiento del Parkinson y son únicos para cada persona con esta enfermedad».

Estos períodos OFF, o de inactividad, ocurren en el 40% de los pacientes después de 4 a 6 años de inicio de su tratamiento y, a medida que avanza la enfermedad, aumenta la frecuencia de aparición.

Varios estudios han asociado la presencia de los períodos OFF o de inactividad con peor calidad de vida.

Dada la naturaleza compleja de los periodos OFF  y su marcada variabilidad entre pacientes, se requiere de conocimiento y comprensión por parte de los pacientes y  cuidadores y  la notificación al médico sobre el impacto que éstos producen sobre la vida de los pacientes y cuidadores y así proporcionar un tratamiento adecuado.

Una revisión de la literatura científica sobre este tema relaciona la presencia de periodos OFF con empeoramiento de la calidad de vida tanto de pacientes como de sus cuidadores.

Los pacientes y cuidadores perciben una falta de compresión por parte del personal sanitario a cerca de los períodos OFF. De los estudios analizados en esta revisión ninguno de ellos evaluó intervenciones educativas sobre los periodos OFF.  Por este motivo, se considera necesario la evaluación de intervenciones educativas acerca de los periodos OFF del Parkinson.

Según los estudios analizados existe una falta de comunicación sobre los períodos de inactividad y esto tiene implicaciones en el cuidado del paciente.

Si bien hay pocas dudas de que exista una asociación entre los períodos OFF  y la actividad diaria, es importante que los médicos sepan no sólo de su existencia sino también de su gravedad y alcance ya que estos tienen un impacto negativo sobre la calidad de vida del paciente y de sus cuidadores.

Los investigadores de esta revisión concluyen que existe escasez de conocimiento con respecto a las vivencias de los períodos OFF por parte del paciente y, en especial, por los cuidadores. Además se desconoce la comprensión y comunicación de estos períodos de inactividad entre los pacientes, cuidadores y médicos.

 

 

 

Rastgardani T et al. Understanding, Impact, and Communication of «Off» Periods in Parkinson’s Disease: A Scoping Review. Mov Disord Clin Pract. 2018 Oct 9;5(5):461-470.

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1 1 Comment

  1. Me gusta mucho este comentario,se lo haré saber a mi neurólogo,gracias

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