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23 junio, 2022 in-pacient.es

El curso impredecible de la Esclerosis Múltiple (EM) provoca incertidumbre en pacientes y sus familias. Un estudio realizado en España ha indagado en las preferencias de los pacientes respecto a la comunicación del pronóstico a largo plazo de su enfermedad. Los resultados se han publicado en la edición online de Multiple Sclerosis and Related Disorders.

Una atención centrada en el paciente debería abordar sus necesidades y preferencias

La esclerosis múltiple es una de las causas más comunes de discapacidad neurológica en adultos jóvenes con importantes consecuencias para su vida futura. Una atención centrada en el paciente debería abordar las necesidades y preferencias de este, ofreciéndole información diseñada individualmente que le permita tener un papel activo en las decisiones relativas a su salud. Sin embargo, estas necesidades y preferencias no siempre se establecen o revisan a lo largo de la enfermedad, y pueden variar en función de las circunstancias contextuales, clínicas, sociales y psicológicas.

La información sobre el pronóstico es necesaria para tomar decisiones relacionadas con el tratamiento, decisiones financieras o laborales

Un alto porcentaje de personas con EM afirma no haber hablado nunca de su pronóstico a largo plazo con los profesionales sanitarios o no tenerlo claro, lo que demuestra la voluntad de aprender más sobre esta cuestión. Los pacientes con EM consideran que comprender el pronóstico a largo plazo es útil para tomar decisiones relacionadas con el tratamiento, la planificación financiera o las cuestiones laborales, entre otras. Mejorar las estrategias de comunicación sobre el pronóstico puede ayudar a los pacientes a afrontar su enfermedad y ajustar su vida a largo plazo, especialmente si se consigue al inicio de la enfermedad.

Objetivo: conocer las preferencias del paciente en relación con su pronóstico

El objetivo del estudio publicado fue describir las preferencias de los pacientes y evaluar los factores asociados a las preferencias de comunicación sobre el pronóstico a largo plazo en pacientes con esclerosis múltiple remitente-recurrente (EMRR) en fase inicial.

En el estudio, llevado a cabo en algunos de los principales centros sanitarios españoles, se incluyeron pacientes adultos con un diagnóstico de EMRR, una duración de la enfermedad desde el primer brote de menos de años y niveles leves de discapacidad. Se utilizó un cuestionario específico para evaluar cuánto quieren saber los pacientes sobre su pronóstico. Además, se proporcionaron diferentes cuestionarios autoinformados por los pacientes para recoger información sobre la gravedad de los síntomas, capacidad cognitiva, el dolor, la fatiga, el estado de ánimo/la ansiedad, la calidad de vida, el estigma, la percepción de la enfermedad, el sentimiento de desesperanza, la autoeficacia, la evitación de la información y las estrategias de afrontamiento. Con toda esta información se realizó un análisis estadístico para evaluar la asociación entre la preferencia de información sobre el pronóstico a largo plazo y las características demográficas y clínicas, así como las perspectivas de los pacientes.

El 69,2% de personas con Esclerosis Múltiple no ha hablado nunca del pronóstico a largo plazo de su enfermedad con sus neurólogos

El estudio incluyó 189 pacientes con edad media de 36,1 años, 71,4% de los cuales eran mujeres, y con una duración media de la enfermedad de 1,2 años. El 68,5% de los pacientes no había hablado nunca del pronóstico a largo plazo de su enfermedad con sus neurólogos, mientras que el 69,2% declaró estar interesado en conocerla (73,5% en el momento del diagnóstico). Los análisis  sugirieron que era significativamente más probable que los pacientes tuvieran mayores preferencias de información sobre el pronóstico si eran hombres y tenían una puntuación en la evaluación cognitiva  más baja.

Clara necesidad en los pacientes con EMRR de mejorar su conocimiento de la información pronóstica

Los autores del estudio concluyen el mismo afirmando que existe una clara necesidad en los pacientes con EMRR de mejorar su conocimiento de la información pronóstica poco después del diagnóstico. En los pacientes con EMRR en fase inicial, ningún factor clínico o conductual se asoció con mayores preferencias de información de su pronóstico, pero la evaluación de los déficits cognitivos en este momento puede ser útil para diseñar estrategias de comunicación individualizadas con el fin de lograr la adaptación a la enfermedad. Estudios futuros deberían investigar las preferencias de información sobre el pronóstico de forma longitudinal y considerar el desarrollo de programas de formación específicos para mejorar la comunicación en las visitas a neurología.

Castillo-Triviño T, Gómez-Ballesteros R, Borges M, Martín-Martínez J, Sotoca J, Alonso A, Caminero AB, Borrega L, Sánchez-Menoyo JL, Barrero-Hernández FJ, Calles C, Brieva L, Blasco-Quílez MR, García-Soto JD, Del Campo-Amigo M, Navarro-Cantó L, Agüera E, Garcés-Redondo M, Carmona O, Gabaldón-Torres L, Forero L, Hervás M, Mauriño J, Sainz de la Maza S. Long-term prognosis communication preferences in early-stage relapsing-remitting multiple sclerosis. Mult Scler Relat Disord. 2022 Jun 14;64:103969. doi: 10.1016/j.msard.2022.103969. Epub ahead of print. PMID: 35728432.

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