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27 septiembre, 2018 in-pacient.es

La e-salud o salud digital se está convirtiendo en un elemento muy relevante en la gestión de algunas enfermedades como la Esclerosis Múltiple (EM). Revisamos algunas de las principales conclusiones que, a este respecto, se han publicado en un reciente artículo del Multiple Sclerosis Journal y que abarcan no solo a la forma en que se recoge y distribuye la información, si no a aspectos como la rehabilitación y la propia atención sanitaria.

Si hay un terreno en el que las nuevas tecnologías han impactado es en la difusión de la información sobre la Esclerosis Múltiple. Esto ha llevado al igual que en otros terrenos a la aparición de nuevos líderes de opinión digital. El clásico modelo de líder de opinión en salud, muy jerarquizado y dependiente de la jerarquía académica o actividad investigadora está cambiando en función de la actividad y capacidad de interactuar en las redes. Además, el liderazgo de opinión ya no solo está en los clínicos, si no que los propios pacientes, cuidadores, grupos de pacientes, o blogueros de salud en general, pueden erigirse en líderes de opinión en la enfermedad. La utilización de este liderazgo abre nuevas perspectivas en aspectos que van más allá de la transmisión de información o la lucha contra la desinformación en la red, ya que permite la creación y difusión de programas de soporte, de información sobre el tratamiento e incluso de reclutamiento en estudios clínicos.

La información sobre la Esclerosis Múltiple en la red y la demanda de la misma, es tal que podría establecerse un mapa de las diferencias en prevalencia de la enfermedad entre unas regiones y otras en función del número y tipo de búsquedas que se hacen en cada área. Este hecho ha originado un nuevo concepto denominado «infodemiologia». Así se estudian los factores que, además de la prevalencia de la enfermedad hacen crecer la atención sobre la enfermedad en las redes, de forma que puedan ser utilizados para incrementar el impacto de campañas o valorar los aspectos en los que la población precisa un mayor nivel de información sobre la enfermedad.

Además de la información, la tecnología digital también está suponiendo una revolución en las posibilidades de controlar y gestionar ciertos aspectos de la enfermedad. Dispositivos inalámbricos como relojes inteligentes y acelerómetros son herramientas prometedoras para monitorizar la enfermedad, detectar caídas, valorar el sueño, la fatiga y otros aspectos.  Además está su creciente rol como instrumento para promover la rehabilitación y la actividad física.

Otros dispositivos más específicos y sofisticados se están desarrollando para monitorizar y valorar distintos aspectos de la enfermedad: guantes con sensores para medir actividad y fuerza en movimientos de brazos y dedos, monitores giroscópicos, actigráficos, de frecuencia cardiaca o temperatura, etc.

Los videojuegos y juegos de actividad han dado paso a lo que se conoce como gamificación, esto es, intentar convertir la actividad motora en un juego para así poder «enganchar» mejor al paciente en ejercicios y actividades. Este tipo de juegos están teniendo un amplio desarrollo no solo en la fisioterapia y rehabilitación física, si no en la neurorehabilitacion cognitiva, con resultados prometedores en algunos aspectos como la mejora de capacidad de atención.

En conclusión, la revolución digital ha cambiado la forma de afrontar la Esclerosis Múltiple, con nuevas formas de compartir información y conocimiento, así como nuevas herramientas para la rehabilitación y cuidado del paciente.

Lavorgna L, Brigo F, Moccia M, Leocani L, et al. .e-Health and multiple sclerosis: An update. Mult Scler. 2018 Sep 19:1352458518799629

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