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20 enero, 2020 in-pacient.es

La enfermedad de Parkinson es muy compleja, tanto en relación a la diversidad de los síntomas motores y no motores como la gran cantidad de opciones de tratamientos médicos y quirúrgicos disponibles hoy en día. Esta complejidad puede llevar a los pacientes a cierta vulnerabilidad por posibles falta de información o conocimiento con respecto a muchos aspectos de la enfermedad y de su tratamiento.

Actualmente no se dispone de información suficiente para conocer el alcance de la falta de conocimiento sobre la enfermedad y su tratamiento tanto en los pacientes como en sus familias. Los estudios clínicos realizados hasta el momento no han evaluado específicamente el conocimiento de los pacientes sobre la enfermedad de Parkinson.

Estudios previos en otras enfermedades crónicas, tales como el asma, las enfermedades cardiovasculares, la diabetes, etc.,  han demostrado que un mayor conocimiento de una enfermedad tiene un impacto positivo significativo sobre la salud de los pacientes y sobre su calidad de vida. De hecho un estudio con pacientes de Parkinson sometidos a sesiones de formación demostró que el aumento del conocimiento sobre la enfermedad mejoró la calidad de vida de los pacientes y llevo a una menor carga para el cuidador.

Es muy importante revelar si existen brechas de información de la enfermedad en los pacientes de Parkinson para poder intervenir y mejorar así la forma en la que el paciente pueda participar en el manejo y en la toma de decisiones de su enfermedad, lo que puede conducir a mejores resultados de salud y calidad de vida.

No son pocos los desafíos a los que se enfrente un paciente de Parkinson en su vida cotidiana, desde controlar sus tratamiento y cumplirlo correctamente, saber si experimenta un cambio debido a su enfermedad o corresponde a un efecto secundario de un medicamento, tomar decisiones sobre las opciones de tratamiento, etc. Por lo tanto, la formación y el conocimiento de un paciente sobre la enfermedad de Parkinson es fundamental y por el contrario, la falta de conocimiento puede tener consecuencias.

En un estudio de reciente publicación se ha realizado una encuesta a pacientes con Parkinson vía web, para evaluar el conocimiento de los pacientes sobre la enfermedad, los medicamentos, la estimulación cerebral profunda, la rehabilitación y otros factores relevantes del manejo de su enfermedad.

En general, y según los resultados de este estudio, existen conceptos erróneos entre los pacientes con Parkinson en relación a los síntomas y el tratamiento de su enfermedad, a pesar de autodescribirse abrumadoramente como conocedores de ésta.

El nivel de conocimiento de la enfermedad de Parkinson percibido por el paciente no se correlacionó con el género (hombre/mujer), el nivel educativo del paciente, o si éste fue atendido por un especialista en trastornos del movimiento. No hay evidencia en la literatura que demuestre que el nivel de educación, la duración de la enfermedad o la edad del paciente se relacionen con el conocimiento de la enfermedad de Parkinson.

Los investigadores de este estudio concluyen que el conocimiento de la enfermedad puede ayudar al paciente más allá de los desafíos a los que se deben enfrentar en su vida cotidiana. Ser conscientes de la progresión de la enfermedad y de la posible necesidad de cambios o aumentos de la dosis del tratamiento farmacológico puede alentar a una mayor adherencia o correcto cumplimiento del tratamiento.

Esto destaca la necesidad de evaluar la comprensión de la enfermedad por parte del paciente y, en los casos que sea necesario, realizar intervenciones para corregir las deficiencias de manera que se mantenga la esperanza, se eliminen falsas expectativas y se maximice la participación del paciente en la gestión de su enfermedad.

 

 

Salinas MR et al. Patient perceptions and knowledge of Parkinson’s disease and treatment (KnowPD) Clinical Parkinsonism & Related Disorders 2020 January,100038

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