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10 marzo, 2015 in-pacient.es

Los pacientes con artritis reumatoide y espondiloartritis tienen un conjunto de creencias y temores que reflejan que su nivel de información sobre su enfermedad no es el apropiado. Un diálogo abierto entre el médico y el paciente podría eliminar las falsas ideas, alinear las expectativas de tratamiento, tranquilizar al paciente y reajustar el manejo de su enfermedad. Esto contribuiría a mejorar los estándares de atención en estas enfermedades crónicas y discapacitantes.

Con el objetivo de explorar las creencias y los temores que pueden tener los pacientes con Artritis Reumatoide y Espondiloartritis sobre la enfermedad y sus tratamientos, se realizó una encuesta, en Francia, a un total de 50 pacientes (25 participantes con Artritis Reumatoide y 25 con Espondiloartritis). Más de la mitad de los pacientes tenían una duración de la enfermedad de más de 10 años, todos tenían más de 35 años y tres cuartas partes de los pacientes con Artritis Reumatoide y la mitad de Espondiloartritis, fueron mujeres.

Creencias y temores de los pacientes en relación a:

Origen de la enfermedad

Los pacientes consideran que la causa más frecuente de la enfermedad es una predisposición hereditaria o individual. Una de las consecuencias de esta creencia es el temor a trasmitir o que ya se haya trasmitido su enfermedad a sus hijos, nietos, etc.

Los pacientes pensaban generalmente, que había alguna predisposición hereditaria pero consideran que existen factores desencadenantes de la enfermedad como: factores psicológicos, el estrés, el exceso de trabajo, la ansiedad o un acontecimiento vital estresante, por ejemplo el duelo o el divorcio. También se citaron factores externos como la dieta, el tabaco, el alcohol, las vacunas o la actividad física intensa.

Los brotes

Se reconocen como factores desencadenantes de los brotes básicamente los mismos que han causado la enfermedad, es decir, factores psicológicos tales como el estrés y el exceso de trabajo. Se consideran también como otros factores desencadenantes el clima húmedo o cambiante, una dieta poco saludable y las malas posturas. Se citan como factores protectores la relajación y la calma. En el grupo de Espondiloartritis  consideran que el ejercicio, la fisioterapia, medicinas alternativas y cambios en la dieta también fueron útiles. En la mayoría de los casos el inicio de estas prácticas se realizaron por iniciativa propia del paciente sin consultar previamente con su médico.

Curso de la enfermedad

Las creencias y expectativas sobre el curso de la enfermedad varía según la etapa de la enfermedad y el conocimiento o contacto con otras personas con su misma condición.

Impacto de la enfermedad

Los pacientes informaron sobre el temor a las repercusiones actuales y el impacto que la enfermedad podría tener en el futuro.

El impacto de su enfermedad se refleja tanto en el estado de ánimo como en la vida social.Se sienten deprimidos, hartos del dolor y de la fatiga pero también pueden sentirse enojados e irritados por la aparición impredecible del dolor. Esto comporta baja autoestima y un sentimiento de no ser capaz de lograr lo que querían hacer o lo que hacían antes.

También informan de repercusiones en las actividades de la vida cotidiana, ocio o actividades sociales. Esto puede ser fuente de una depresión.

En relación a su perspectiva de futuro la mayoría de los temores están en relación con la pérdida de la autonomía y el llegar a depender de otras personas.

Otro tema importante está en relación con el aislamiento social y la preocupación de no ser capaz de cumplir con sus funciones sociales o familiares.

El tratamiento

Los pacientes pensaron que un tratamiento podría detener el dolor e incluso devolverles al estado de salud previo al inicio de la enfermedad. Tras hablar con su médico entendieron que el tratamiento tiene como objetivo ralentizar la progresión de la enfermedad.

Desvelaron miedo por la conciencia de estar en tratamiento con una “medicación fuerte” durante un largo período de tiempo. Esto se vio reforzado por tener que ir periódicamente al médico para realizar analíticas de control de su estado general. Estas creencias pueden llevar al temor de tener que interrumpir el tratamiento por efectos secundarios y que de nuevo apareciera el dolor.

Un hallazgo sorprendente fue la importancia dada por los pacientes a los factores psicológicos en el desarrollo, progresión y manifestaciones de su enfermedad, en particular en los pacientes con Artritis Reumatoide. Además, un gran número de pacientes creen que las  estrategias psicológicas tales como las técnicas de relajación pueden evitar las exacerbaciones o brotes.

Muchas percepciones de los pacientes sobre su enfermedad o su tratamiento podrían ser no apropiados desde el punto de vista médico, como la creencia de que el tratamiento modificador de la enfermedad podría restaurar el daño articular causado por la enfermedad.

Conclusiones

Los pacientes con Artritis Reumatoide y Espondiloartritis, tienen un conjunto de creencias y temores que reflejan su nivel de información sobre su enfermedad y no son necesariamente apropiados. Existe una clara necesidad de mejorar la información y educación de los pacientes.

Los médicos deben explorar activamente las creencias y temores de sus pacientes con el fin de establecer un diálogo y disipar las creencias inadecuadas y preocupaciones injustificadas y asegurar que las espectativas sean realistas.

Con respecto a los tratamientos, el médico tiene que explicar claramente los beneficios y riesgos del tratamiento de forma anticipada y explicar el papel de las intervenciones no farmacológicas como la fisioterapia. Las intervenciones psicológicas también han demostrado ser útiles para mejorar la autogestión en la Artritis Reumatoide.

Un diálogo abierto entre médico y paciente contribuiría a mejorar los estándares de atención en estas enfermedades crónicas y discapacitantes.

Tener unas expectativas apropiadas en relación al resultado del tratamiento conducen a una mejor adherencia al tratamiento y un mejor resultado a largo plazo.

Además del diálogo médico-paciente, deben contemplarse otros canales de información y educación de los pacientes, incluidas los profesionales sanitarios, las asociaciones de pacientes y fuentes de información fiables en Internet y medios de comunicación.

The PLOS ONE Staff.
Correction: Fears and Beliefs in Rheumatoid Arthritis and  Spondyloarthritis: A Qualitative Study. PLoS One. 2015 Mar 5;10(3):e0119056.

Berenbaum F et al.
Fears and beliefs in rheumatoid arthritis and spondyloarthritis: a qualitative study.
PLoS One. 2014 Dec 4;9(12):e114350. http://ow.ly/K7qhq  (Acceso a texto en inglés)

 

 

 

 

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