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25 mayo, 2022 in-pacient.es

Las personas que padecen Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII), en la que se incluye la enfermedad de Crohn y la Colitis Ulcerosa,  pueden experimentar una serie de síntomas físicos entre los que figuran diarrea crónica, sangrado rectal, calambres, dolor abdominal, fiebre, pérdida de peso, náuseas y vómitos, entre otros. Su diagnóstico puede ocurrir entre la segunda y tercera década de edad.

La dieta es el primer factor de comportamiento que manipulan las personas con EII después de la aparición de los síntomas y los sentimientos de incertidumbre y restricciones en la dieta afectan negativamente a la su calidad de vida. Además, las personas con EII también están agobiadas y con cierto nivel de estrés por problemas no médicos de esta enfermedad, por ejemplo los relacionados con el estigma, problemas psicosociales y emocionales que también pueden aparecer como consecuencia de la EII.

Por lo tanto, es muy importante comprender mejor las experiencias de los pacientes en relación a sus preocupaciones dietéticas.

Disponemos de investigación cualitativa sobre la importancia de los alimentos en personas que viven con EII, sin embargo y hasta donde conocemos, falta investigación que relacione la EII y los alimentos que sea dirigida por pacientes.

Por estos motivos se han realizado un nuevo estudio cualitativo dirigido por pacientes, en el que se  busca comprender mejor la relación entre adultos jóvenes con EII y la comida, así como los factores psicosociales que impactan en esta relación.

Este estudio se realizó a través de entrevistas semiestructuradas en la que se valoraron diferentes temas, tales como: experiencia con los alimentos, evolución en el tiempo, cambios en la dieta, si estos cambios son emocionales o no, papel del estigma, etc.

Muchos participantes habían llegado al estado de aceptación de la enfermedad y confiaban en su propia capacidad para hacer investigación sobre qué es lo que le va mejor a cada uno de ellos. Llegar a este estado de aceptación fue un proceso largo y se hizo más largo por falta de orientación profesional. Los participantes deseaban que esta información se compartiera ampliamente, especialmente a aquellos pacientes recién diagnosticados.

No es realista esperar que los profesionales de la salud tengan todas las respuestas o desarrollen intervenciones integrales personalizadas para cada paciente. Sin embargo, dado que muchos pacientes experimentarán con su dieta y limitarán la ingesta de ciertos alimentos, un primer paso importante sería facilitar un espacio de apoyo donde se escuche a los pacientes con experiencia. La literatura científica reciente sostiene que “la dieta desempeña un papel clave en el origen y el tratamiento de la EII”.

Los retos psicosociales a los que se enfrentan las personas con EII influyen en gran medida la experiencia que estos pacientes tienen con su enfermedad. El hecho de que casi todos los eventos sociales se centren en torno a una comida es un factor importante que influye y preocupa a  los pacientes.

El asesoramiento sobre la alimentación incluye también estrategias de apoyo para prevenir el aislamiento social. Esto ayudaría especialmente a aquellos pacientes que inician su viaje con la EII como compañera, es decir, aquellos con diagnóstico reciente, lo que ayudaría a comprender el papel de estigma, el estrés y otros retos psicosociales a los que se va a enfrentar y que pueden afectar al vivir con EII y a las relaciones y eventos sociales.

Este nuevo estudio proporciona una perspectiva muy necesaria para los retos psicosociales de la alimentación en la EII. Los participantes en este estudio describieron tener una relación psicosocial compleja con la comida, ya que manejaron tolerancias alimentarias con cambios y contratiempos constantes, angustia emocional, aislamiento social y estigmatizacón.

Aunque los participantes encontraron su propio camino hacia el conocimiento y la experiencia, en su mayor parte por su cuenta, dejaron claro que deseaban contar con el apoyo de profesionales para que todo fuera más fácil. Los pacientes experimentan numerosos desafíos psicosociales a medida que se esfuerzan por controlar su dieta, notando brechas en el apoyo disponible de los profesionales de la EII.

Los autores de este nuevo estudio recomiendan más investigación en esta área para construir un cuerpo de conocimiento y apoyo que ayude a los pacientes con EII a mantener la esperanza mientras enfrentan a los retos con su alimentación.

Rines J et al. A patient-led, peer-to-peer qualitative study on the psychosocial relationship between young adults with inflammatory bowel disease and food. Health Expect. 2022 Apr 5. doi: 10.1111/hex.13488.

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