https://www.in-pacient.es/wp-content/uploads/2019/10/EII_calidad_de_vida_vivir_sintomas-e1571823168240-750x420.jpg
SHARE
23 octubre, 2019 in-pacient.es

Cada vez existen mayor número de estudios que se centran en las experiencias subjetivas de los pacientes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal (Crohn y la Colitis Ulcerosa) y los desafíos o retos a los que se enfrentan estos pacientes es su vida diaria, independientemente de si se encuentran en un período de  remisión o en recaída o brote de la enfermedad.

Estos desafíos pueden relacionarse con su salud física y psicológica, así como con su bienestar social. Los desafíos físicos son los diferentes síntomas y los retos psicológicos incluyen lidiar con la ansiedad, depresión y el estrés. El bienestar social de estos pacientes se ve afectado por la aparición de los síntomas intestinales en público y la necesidad constante de permanecer cerca de los baños. Tanto los retos físicos como los psicológicos a los que se enfrentan estos pacientes pueden ser debilitantes y ser una fuente de carga en sus vidas.

Por estos motivos, los pacientes adoptan estrategias para manejar estos retos, entre ellas incluye estar siempre atento a la ubicación del baño más cercano, evitar ciertos alimentos y manejar su medicación adecuadamente para que no aparezcan los síntomas.

Se han identificado los retos más importantes a los que se enfrentan estos pacientes y son el miedo a la incontinencia y comportamientos asociados y como evitar eventos sociales. Sin embargo con la introducción de nuevos tratamientos en el mercado, la calidad de vida de estos pacientes ha mejorado considerablemente.

Por este motivo se ha realizado un análisis de los estudios que, hasta el momento, informan sobre las experiencias de los pacientes al vivir con EII y en particular a los retos que se enfrentan en su día a día, con la intención de responder a las siguientes preguntas.

  • ¿Cuáles son los principales retos a los que se enfrentan los pacientes con EII en su vida cotidiana?
  • ¿Qué impacto tienen estos retos sobre la vida de estos pacientes?
  • ¿Qué estrategias usan los pacientes para manejar estos desafíos?

Los principales desafíos fueron los síntomas físicos relacionados con la EII, entre los que se incluyen: dolor, frecuencia de las deposiciones, la urgencia de ir al baño y la diarrea.

El impacto de estos retos sobre la vida de estos pacientes es  muy negativo incluyendo la fragilidad psicológica, el aislamiento social y la disminución de oportunidades educativas y profesionales.

Los pacientes intentan controlar los síntomas físicos asociados con la EII estando siempre pendientes y conscientes de la ubicación de un baño y planificando todas las actividades sociales con anticipación.

Las estrategias de gestión llevadas a cabo por los participantes de este análisis, fueron comportamientos que habían aprendido con el tiempo y con la experiencia, en lugar de recurrir a intervenciones de apoyo de autogestión implementadas por profesionales de la salud. Los pacientes encontraron una falta de apoyo para gestionar sus retos.

Comprender los retos a los que se enfrenta un paciente con EII, su impacto sobre la calidad de vida y las estrategias implementadas para manejar estos retos es fundamental para las identificar intervenciones de apoyo a la autogestión que ofrece la atención médica. Sin embargo, existe evidencia científica de que los profesionales de la salud tienden a subestimar el impacto de la EII en la vida de estos pacientes.

El objetivo del tratamiento según la perspectiva del paciente, debe ser la mejora de la calidad de vida y el control de los síntomas, además lograr el estado de remisión con la curación de la mucosa que es la prioridad identificada por los gastroenterólogos.

En conclusión, este estudio identifica los principales retos experimentados por aquellas personas que conviven con una Enfermedad Inflamatoria Intestinal. Los principales temas identificados han sido la imprevisibilidad de la enfermedad, la agitación emocional que supone vivir con EII y es esfuerzo por mantener una vida normal viviendo con una EII.

Los mayores retos identificados por los participantes fueron los síntomas físicos asociados a la EII que impactan negativamente en su bienestar psicológico y social y reducen su calidad de vida.

Existe una brecha importante entre las experiencias de los pacientes para manejar estos retos en su vida cotidiana y en qué medida reciben apoyo de los profesionales de la salud.

Es necesario realizar una revisión de las intervenciones de apoyo de autogestión por parte de los profesionales de la salud y definir el grado de ayuda que se les ofrece a los pacientes para gestionar los retos a los que se enfrenta en su vida cotidiana.

 

 

Byron C et al. Challenges of living with, and managing Inflammatory Bowel Disease: A meta-synthesis of patients’ experiences. J Clin Nurs. 2019 Oct 20. doi: 10.1111/jocn.15080. [Epub ahead of print]

SHARE
Last updatedby

Deja una respuesta