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En España hay más de 4.000 organizaciones sin ánimo de lucro creadas, formadas o dirigidas a pacientes, cuya acción está enfocada a labores de concienciación social en torno a la enfermedad, desarrollo de educación sanitaria, defensa de los derechos de los pacientes, promover la investigación y ayudar dando soporte al paciente y su familia.

 

A pesar del aumento del número de las Asociaciones de pacientes y de su peso en las decisiones de salud tanto en España como a nivel europeo, un workshop(1) publicado en 2008 incidía en la necesidad de profundizar en entender las barreras a las que se enfrentan, tales como falta de recursos o fragmentación, y analizar las actividades impulsadas en sus ámbitos de actuación.

 

Según datos obtenidos gracias a la participación activa de los miembros de la Comunidad in-pacient.es, podemos saber que un 34,6% de los pacientes con enfermedad de Parkinson están asociados. Desde in-pacient.es intentamos ayudar a conocer mejor el manejo de la enfermedad y ofrecer soporte a través de la participación activa y la generación del conocimiento en torno a la enfermedad de Parkinson. El último informe social (2) realizado en nuestro país desvela que podría haber unas 300.000 personas diagnosticadas de Parkinson, el doble de lo que se estimaba hasta ahora.

 

home in-pacient.es2.008

In-pacient.es ofrece acceso a un directorio de Asociaciones de Parkinson con cerca de 70 asociaciones que facilita encontrar aquella más próxima al paciente con la voluntad de acercar su conocimiento a todas aquellas personas que conviven con la enfermedad.

Así mismo, cada semana publicamos las convocatorias de eventos que realizan las asociaciones de pacientes de Parkinson.

 

(1)     Baggott, R. et al.  Health consumer and patients’ organizations in Europe: towards a comparative analysis. Health Expect. 2008 Mar;11(1):85-94
(2)     García-Ramos R et al. Informe de la Fundación del Cerebro sobre el Impacto Social de la Enfermedad de Parkinson en España (2 de julio de 2013) Acceso en: http://www.sen.es/component/attachments/download/175 [Fecha de consulta Feb. 2015]
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