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7 marzo, 2019 in-pacient.es

Estas al menos son las conclusiones de un estudio realizado sobre el análisis de encuestas a mujeres con Esclerosis Múltiple y que ha sido presentado en el congreso del Comité Americano para el Tratamiento y la Investigación en Esclerosis Múltiple (ACTRIMS) celebrado entre el 28 de febrero y el 2 de marzo en Dallas, Texas.

El hecho de que la Esclerosis Múltiple, una enfermedad crónica,  aparezca con frecuencia en mujeres entre 20 y 40 años, hace que sea necesario un esfuerzo para comprender mejor las implicaciones de la enfermedad en la toma de decisiones vitales como la maternidad, e investigar sobre cómo el sistema de atención sanitaria está dando respuestas al respecto.

La investigación presentada en el congreso se realizó sobre la base de 1.000 encuestas remitidas a mujeres con Esclerosis Múltiple confirmada y edades comprendidas entre los 18 y los 65 años. El estudio pretendía, no solo recoger la experiencia de las pacientes respecto a planificación familiar, embarazo y lactancia tras el diagnóstico de la enfermedad, si no caracterizar hasta qué punto los especialistas proporcionaron un consejo adecuado desde la perspectiva del paciente ante esta compleja toma de decisiones personales.

El 16% de las mujeres decidió no tener hijos por preocupaciones sobre la enfermedad y falta de conocimiento

Del total de 174 mujeres que respondieron, 137 no tuvieron hijos o quedaron embarazadas tras el diagnóstico de la enfermedad, lo que supone un 79,2% del total. El 16% de las participantes manifestaron que la decisión se debió a preocupaciones en torno a la enfermedad: Un 63,6% creía que los síntomas empeorarían con el embarazo y casi la mitad pensaban que no podrían haber tenido hijos y sobrellevar la enfermedad al tiempo. Además de estos temores más o menos lógicos ante la maternidad, el estudio destacó como casi una de cada cinco mujeres que decidieron no quedar embarazadas, lo hicieron pensando que podrían transmitir la enfermedad  a sus hijos y otro tanto debido a que desconocían la posibilidad de tomar la decisión estando enfermas.

El análisis también destacó la alta incidencia de depresión post-parto entre las mujeres que tuvieron hijos (un 20% frente al habitual 15-20% en mujeres sin la enfermedad).

Falta de consejo sobre el manejo de los fármacos modificadores

La mayoría de las mujeres también indicaron no haber recibido el consejo adecuado o claro a la hora de interrumpir el tratamiento con modificadores en los 6 meses anteriores al embarazo. Además, la variabilidad en los consejos sobre en qué momento volver a iniciarlo tras el parto, provocó una alta variabilidad en la duración de la lactancia materna.

En su conjunto, las observaciones llaman la atención sobre las preocupaciones no resueltas de las mujeres con Esclerosis Múltiple que se enfrentan a decisiones de maternidad, y muestran resultados alarmantes sobre la información y el consejo sanitario recibidos por estas personas, al menos entre la población norteamericana estudiada.

Engel CE, Goldman MD, Miller JQ. A Survey Study of Pregnancy-Related Issues in Multiple Sclerosis Patients: The Patient’s Voice. ACTRIMS 2019 Forum. Friday, March 01, 2019.

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