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Hoy en in-pacient.es publicamos una nueva infografía que pretende reflejar cómo han evolucionado algunos aspectos de la atención y tratamiento de la Esclerosis Múltiple desde la información aportada por quienes padecen la enfermedad. Cinco años que han supuesto cambios y avances en el complejo camino que debe llevar al control de la enfermedad. Podíamos haber recogido otros aspectos en los que fijar la atención, pero en esta ocasión hemos elegido estos:

Evolución del tratamiento farmacológico

Fundamentalmente en lo que respecta a las formas remitentes recurrentes de la enfermedad, los últimos 5 años han sido testigos del despliegue de nuevas alternativas terapéuticas, dejando atrás tiempos en los que los únicos fármacos disponibles eran los interferones y el acetato de glatiramer. La expansión en el uso de las alternativas orales en primera línea de tratamiento y las perspectivas de mayor control abiertas por anticuerpos monoclonales como el alentuzumab y el natalizumab, junto con la introducción de nuevas opciones de la mano de ocrelizumab y cladribina, han permitido que conceptos como la remisión o los periodos libres de actividad de la enfermedad (NEDA), formen parte del debate y del consenso de la comunidad científica sobre los objetivos a plantearse frente a personas con EMRR.

Evolución del control de la Esclerosis Múltiple

A pesar de que varios aspectos, fundamentalmente los síntomas menos visibles de la enfermedad, como la fatiga, los trastornos cognitivos, genitourinarios y otros continúan siendo un reto, los avances en el tratamiento de la enfermedad parecen dejar huella en el control de brotes sintomáticos e inflamatorios. Desde in-pacient.es somos testigos de una progresiva reducción de los mismos, coincidente con una paulatina mejor percepción de la vivencia de la enfermedad por parte del paciente.

Valoración de la atención recibida

Con una valoración general de la atención bastante positiva, el paciente continúa teniendo demandas de mayor dedicación para hacerle partícipe del conocimiento de la enfermedad y su tratamiento. Además, apenas se han producido cambios en lo que supone uno de los principales motivos de valoración negativa: la accesibilidad a los responsables de su atención cuando algo le inquieta o preocupa.

Es precisamente en este último punto en el que además, la situación generada por la pandemia de COVID-19 parece haber empeorado todavía un poco más la percepción durante el último año.

Participación del paciente en la toma de decisiones y la gestión de la enfermedad

En la medida que aparecen nuevas opciones terapéuticas y que el paciente tiene acceso a más conocimiento, aumenta su deseo de participar activamente en la toma de decisiones sobre su futuro. Los últimos cinco años han sido testigos del rol cada vez mas activo del paciente con una mayor implicación del personal sanitario apoyando en este objetivo.

El paciente cada vez es más consciente de las implicaciones de las distintas opciones de tratamiento y posibles efectos secundarios, de lo que significan y se puede esperar de pruebas diagnósticas como la resonancia magnética, y de que puede y debe hacer valer su opinión ante aquellos aspectos de la enfermedad todavía no bien resueltos.

Puedes ver esta y otras infografías publicadas por in-pacient.es aquí

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