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La mejora de la atención sanitaria de las personas con enfermedades crónicas como el Parkinson requiere identificar aquellos factores más cruciales para el paciente. Con este objetivo, un grupo de investigadores holandeses han tratado de llevar al paciente de Parkinson una metodología de escucha al cliente utilizada por el marketing comercial desde hace ya algún tiempo. Los resultados han sido publicados en la revista Journal of Parkinson’s Disease.
Para el estudio, en primer lugar se recogió mediante cuestionario y entrevistas con pacientes de Parkinson y sus familiares o cuidadores, la relación de necesidades o demandas hacia el sistema sanitario y de atención. Tras sumarizar estas respuestas y trasformarlas en un catálogo de necesidades ilustradas con videos de las entrevistas, se procedió a realizar un foro de debate en el que se procedió a priorizar y resumir las necesidades.
Algo que quedó patente en el proceso de análisis es que los pacientes se mostraban generalmente más preocupados por el impacto de la enfermedad en su día a día que por los aspectos biomédicos de la enfermedad y su evolución.
Las principales necesidades no cubiertas en voz de los pacientes resultaron:
- Recibir capacitación para un mayor nivel de auto-cuidado.
- Mayor colaboración interdisciplinaria entre los profesionales sanitarios que les atienden.
- Más tiempo para dialogar con médicos y sanitarios sobre las posibles alternativas y escenarios futuros de la enfermedad.
- Tener un único profesional sanitario como punto de referencia, actuando como un gestor personal de casos que o bien resuelva directamente el problema o lo remita al profesional preparado para hacerlo.
A pesar de que el estudio tiene las limitaciones propias de la no participación de neurólogos o personal sanitario y del modesto número de participantes a pesar de haberse invitado a todos los pacientes en consulta, sus resultados no son contradictorios con los de otras encuestas y estudios anteriores y pueden utilizarse para optimizar la atención a los pacientes con enfermedad de Parkinson.
ENFERMEDAD DE PARKINSON
Interesante artículo con el que estoy totalmente de acuerdo pero si me tengo que quedar con una necesidad no cubierta sería la de Mayor colaboración interdisciplinaria entre los profesionales sanitarios que les atienden, los que tenemos más patologías que la EP te remiren de un especialista al otro echando balones fuera y dando la sensación de estar mal atendida y ellos se cubren diciendo que eres una enferma multidisciplinar y que hay que estar todos Lis especialistas de acuerdo, pero estoy convencida de que no habkan
Hola, por experiencia propia ya existe un servicio público donde se aglutinan datos de salud como formando un expediente generalizado, único de la persona. El cual a través de internet en una plataforma. Se puede consultar los diferentes informes clínicos y datos generales de salud.
Esta plataforma tiene dos podibilidades una con identificación de datos que accedes información general. Y otra má complicada que accedes con certificado digital u otro medio parecido.
Pero conseguimos información (interesados, profesionales, administración). Pero no hay nada parecido (que yo sepa) a información sobre protocolo de actuación ni intercomunicación emtre todos . Por lo aún queda camino por desarrollar.
En edpera de ver este avance quedo.
Gracias, saludos.
28/11/2018. Mari Carmen