Pocos estudios se han centrado en las experiencias de la vida y habilidades de afrontamiento desde la perspectiva de aquellas personas que tienen una Enfermedad Inflamatoria Intestinal. Se han publicado los resultados de un estudio realizado en España cuyo objetivo fue conocer la experiencia de los pacientes y cómo se adaptaron, en los diferentes matices de su vida, a una enfermedad como el Crohn.

Conocemos cómo se comporta la enfermedad de Crohn a nivel físico y patológico y también los diferentes tratamientos para combatir los síntomas. Sin embargo,  sólo en los últimos tiempos está recibiendo mayor atención el impacto de esta enfermedad sobre la  vida diaria de los afectados y sus efectos psicológicos y emocionales.

Cuando una persona recibe el diagnóstico de una enfermedad crónica como el Crohn se puede preguntar,  no sólo por las consecuencias físicas, sino también sobre cómo la enfermedad afectará a su vida y a su entorno. Por esto, el apoyo social que esta persona reciba desde el inicio es un factor muy importante a tener en cuenta.

Particularmente en España, se han realizado varios estudios que han mostrado interés de mejorar el cuidado del paciente desde la perspectiva holística, es decir considerar al paciente como un todo, lo que requiere de la formación de Unidades Especializadas en la Enfermedad Inflamatoria Intestinal con la participación de diversos profesionales y especialistas ( Digestivos, cirujanos, psicólogos, enfermeras especializadas, etc.).

Se han publicado los resultados de un estudio cuyo objetivo fue describir las experiencias de la vida de personas con Crohn para comprender los cambios a los que debieron enfrentarse desde que recibieron el diagnóstico de esta enfermedad en la provincia de Alicante (España).

Se identificaron 5 temas de preocupación:

• Auto-protección frente a algo desconocido.
• Auto-entrenamiento: aprender de sus propias experiencias.
• Aprender a vivir con la enfermedad de Crohn.
• Asumir las pérdidas asociadas a la enfermedad.
• Relación con otros: lucha frente a la estigmatización social.

Este estudio evidencia que tener una enfermedad crónica cambia la forma en que uno entiende la vida, ya que implica entrar en otros mundos que antes eran vistos como extraños. Los pacientes se ven en la obligación de aprender a construir y vivir con una nueva identidad con la consecuente pérdida de la persona que había sido antes. Esto afecta, no solo a las personas con Crohn, sino también a sus familias y entorno más cercano.

Por otro lado, la enfermedad de Crohn aparece de forma repentina y a edades tempranas y una de las formas de afrontarla puede ser la búsqueda de información. Las personas con Crohn están obligadas a aprender de sus propias experiencias y conocimiento adquirido a través de prueba/error desde su diagnóstico, por lo que son expertos autodidactas.

Debido a los síntomas característicos de esta enfermedad, como la urgencia intestinal, una de las mayores preocupaciones de los afectados es la pérdida de control sobre su propio cuerpo. Esto incluso puede llevar a un nivel de rechazo de la población general, provocado por el estigma asociado con una enfermedad considerada como “sucia”.

En consecuencia, las personas con Enfermedad de Crohn desarrollan estrategias personales para hacer compatibles los trastornos asociados a su enfermedad con la rutina de las tareas diarias. Este estudio revela que estas estrategias incluyen el desarrollo de una mayor conciencia de la posibilidad de acceso al baño, la adopción de cambios en la dieta y el racionamiento de energía para controlar la fatiga, un síntoma asociado a esta enfermedad.

García-Sanjuán S et al. Understanding life experiences of people affected by Crohn’s disease in Spain. A phenomenological approach. Scand J Caring Sci. 2017 Sep 4. doi: 10.1111/scs.12469. [Epub ahead of print]