El impacto de la EII en la calidad de vida del paciente es importante debido a la aparición de la enfermedad a edad temprana, su fluctuación a lo largo del tiempo (alternancia de períodos de brote y remisión o ausencia de sintomatología) y la falta de una cura. Esto significa que los pacientes tendrán que lidiar no sólo con el impacto físico de su enfermedad y su imprevisibilidad, sino también con los trastornos profesionales, psicológicos y sociales que comporta.

El impacto de la enfermedad a menudo no es fácilmente evidente, esto conduce a una falta de comprensión por parte de los demás en relación a la presencia y gravedad de la EII. La falta de conocimiento por parte de la población general, de la existencia de estas enfermedades y de cómo los pacientes se ven afectados, puede ser el origen de este comportamiento. 

Una revisión sistemática de los estudios cualitativos que exploran el fenómeno de la vida con EII demostró un impacto altamente negativo de la enfermedad en la calidad de vida.

La Federación Europea de Crohn y Colitis Ulcerosa (EFCCA) realizó una encuesta a más de 5.500 participantes con EII, de los que el 75% informó que los síntomas afectaban a su capacidad de disfrutar de actividades de ocio y el 69% consideraron que los síntomas afectan a su capacidad para realizar un trabajo.

Entre los participantes de la comunidad de in-pacient.es con EII, estos problemas también se hacen evidentes, ya que al menos un 30% de los que participan en el estudio de la enfermedad,  declaran que con frecuencia tuvieron que cancelar o renunciar a compromisos sociales en las dos últimas semanas. La cifra se eleva al 50% si se considera alguna anulación de cita o compromiso en el mismo periodo de tiempo.

La fatiga, uno de los síntomas que más altera la vida de las personas con EII, y que peor puede valorarse, incluso clínicamente. Es un síntoma subjetivo difícil de cuantificar, que limita la capacidad de realizar una vida personal, profesional y social con normalidad, afectando negativamente a la calidad de vida de estos pacientes.

La calidad de vida relacionada con la salud en personas con EII, no se ve afectada negativamente sólo por la actividad de la enfermedad, sino que además, existe evidencia del impacto negativo añadido de la depresión, la angustia psicológica y el estrés.

Las recomendaciones o guías basadas en la evidencia científica, se centran cada vez más en el diagnóstico y tratamiento no sólo de la actividad propia de la enfermedad, sino también de otras condiciones, como son las cuestiones psicosociales que afectan a las personas con EII.

En todo el mundo, los grupos de apoyo para personas con enfermedad de Crohn y la Colitis Ulcerosa tienen un papel especial en el suministro de información para los pacientes y la sociedad, ayudando así a hacer frente a la EII.

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1. Czuber-Dochan W, Ream E, Norton C. Description and management of fatigue in inflammatory bowel disease. Aliment Pharmacol Ther. 2013;37:505-16 http://ow.ly/MWAeS 
2. Häuser W et al.  Psychosocial issues in evidence-based guidelines on inflammatory bowel diseases: a review. World J Gastroenterol. 2014 Apr 7;20(13):3663-71  http://ow.ly/MWzZj 
3. Magalhães J et al. Quality of life in patients with inflammatory bowel disease: importance of clinical, demographic and psychosocial factors. Arq Gastroenterol. 2014 Jul-Sep;51(3):192-7 http://ow.ly/MWzMS