La enfermedad de Parkinson es un trastorno neurodegenerativo caracterizado por trastornos motores como temblor, rigidez, lentitud de movimientos y alteraciones del equilibrio, así como alteraciones no motoras como depresión, dolor y alteraciones del sueño.
Hemos tenido grandes avances en el tratamiento médico de esta enfermedad pero su eficacia disminuye a medida que la enfermedad avanza debido a la degeneración progresiva de las neuronas dopaminérgicas con la consecuente disminución de la producción de dopamina.
Por todo esto, las personas que viven con Parkinson, a medida que la enfermedad progresa, necesitan de mayor apoyo para realizar sus tareas diarias como el cuidado de sí mismo. A menudo, la familia brinda esta atención, asistencia y apoyo. Por lo tanto la enfermedad de Parkinson impacta, no sólo sobre los individuos que desarrollan la enfermedad, sino también sobre sus familiares.
Un “cuidador informal” se refiere a una persona que brinda tanto atención física como psicológica a una persona necesitada. La mayoría de las veces los familiares más cercanos como pareja o cónyuge, hijos adultos, etc. son los principales cuidadores informales. La motivación de estos miembros de la familia para cuidar al individuo enfermo está relacionada con la expresión de cuidado, amor, gratitud o respeto.
Sin embargo, cuando la enfermedad va progresando, los miembros de la familia pueden no recibir suficiente información y apoyo. Por lo general, los familiares y las personas que viven con la enfermedad de Parkinson no se sienten preparados para los retos a los que tienen que hacer frente y experimentan angustia.
Un nuevo estudio ha evaluado las percepciones de los “cuidadores informales” en relación al cuidado diario de un miembro de la familia que vive con enfermedad de Parkinson.
En general, el término cuidador hace referencia con mayor frecuencia a la ayuda con las tareas cotidianas como vestirse, lavarse, abotonarse las prendas, preparar la comida, hacer compras, conducir, gestionar las visitas a los médicos e incluso se involucran en el tratamiento médico del paciente o familiar.
Las razones por las que los familiares asumen el papel de “cuidador” de una persona con Parkinson están en relación con el deseo de proporcionar al ser querido el mayor bienestar y dignidad posible.
La colaboración entre equipos sanitarios, asociaciones y sociedades es crucial para promover y guiar la ayuda y el apoyo a los familiares que cuidan de personas con enfermedad de Parkinson. Esto puede reducir eficazmente la carga emocional y física de las familias responsables del cuidado de sus seres queridos con la enfermedad de Parkinson.
Según la información de este nuevo estudio, vivir con la enfermedad de Parkinson es una vida llena de retos para los miembros de la familia. A menudo experimentan sentimientos de miedo, tristeza y desesperación. Sin embargo, a medida que aceptan la enfermedad como parte de su vida cotidiana, aprenden a adaptarse y coexisten con ella. Están de acuerdo en que la clave es adaptarse y aceptar los cambios que comporta la enfermedad. Tanto la vida cotidiana propia como la del familiar enfermo adoptan un ritmo más lento.
La participación activa de los familiares en el tratamiento y el cuidado general de sus seres queridos es esencial. Brindar oportunidades educativas, talleres, interacciones sociales, grupos de autoayuda, plataformas para compartir experiencias puede ayudar a las personas afectadas por esta enfermedad. Apoyar y empoderar a los miembros de la familia les facilita el cuidado de sus seres queridos lo que conduce a mejor calidad de vida para todos los involucrados.
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