El último número de la revista Journal of Crohn’s and Colitis publica un interesante estudio sobre las percepciones de los pacientes respecto a cómo la Enfermedad Inflamatoria Intestinal afecta su calidad de vida.

El estudio, que probablemente es el mayor de estas características realizado hasta la fecha, recoge las perspectivas de 4.670 personas de diferentes edades y tipos de enfermedad en 25 países de toda Europa. El 62% de las personas tenían enfermedad de Crohn y un 33% Colitis Ulcerosa.

Atención sanitaria

La siguiente figura resume el tiempo transcurrido hasta el diagnóstico según las respuestas de los pacientes

La comunicación con el médico, un gastroenterólogo especialista en el 88% de los casos era otro de los elementos analizados en el estudio, las siguientes gráficas representan aspectos relevantes de la comunicación con el especialista. En el momento del estudio, un 50% de los participantes estaban en remisión, un 22% tenían brotes periódicos y un 25% tenían actividad de la enfermedad de forma crónica

Impacto en las actividades cotidianas.

El impacto de los brotes en las actividades cotidianas resultó evidente, pero incluso en las personas en remisión, hasta un 37% manifestaban tener que cancelar o modificar citas o tareas.

Impacto laboral

La preocupación por la afectación de la vida laboral resultó casi una constante en el estudio. Hasta un 60% se manifestaron estresadas/os por la posibilidad de tener que faltar al trabajo por la enfermedad y hasta un 40% manifestaron haber adecuado su vida laboral a la enfermedad, por ejemplo, trabajando desde casa (10%), haciendo un trabajo a tiempo parcial (15%) o trabajando con flexibilidad de horario (15%)

La siguiente gráfica muestra las ausencias del trabajo motivadas por la enfermedad.

Como resultado, hasta un 24% de las personas con enfermedad de Crohn o Colitis Ulcerosa han recibido comentarios negativos de sus superiores y un 20% consideran que se les ha discriminado en el trabajo debido a la enfermedad. El 56% considera que la enfermedad ha afectado a su carrera profesional y el 31% manifiesta haber perdido algún trabajo por ella.

Impacto en otros aspectos de la vida

La enfermedad también impacta en las relaciones personales, con un 35% de los participantes que declaran que les ha impedido establecer relaciones. Hasta un 17% manifiestan que la enfermedad ha causado una ruptura y un 26% que les ha impedido hacer o mantener amistades.

*Gráficas adaptadas con datos extraídos del texto original de la publicación