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Sabemos que a medida que avanza la enfermedad de Parkinson una gran parte de pacientes pueden desarrollar fluctuaciones motoras o “períodos OFF”. Estos períodos son cambios que aparecen en el paciente a lo largo del día en los que el efecto del tratamiento con levodopa desaparece de manera gradual o abrupta (de repente) y aparecen los síntomas de la enfermedad.
La gravedad e imprevisibilidad del periodo OFF afecta directamente sobre la calidad de vida de estos pacientes y de sus cuidadores. Por lo tanto, reconocer y gestionar estas fases es de suma importancia.
Sin embargo, y pesar de los avances terapéuticos de los últimos años, los periodos OFF siguen siendo una característica potencialmente incapacitante de esta enfermedad. Los pacientes dependen de nuevas fórmulas de presentación de levodopa o bien, recurren a estrategias quirúrgicas para abordar una respuesta inadecuada e impredecible a su tratamiento.
Se han realizado muchas investigaciones sobre por qué se producen estos periodos OFF en la enfermedad de Parkinson. Sin embargo, la “experiencia del paciente” acerca de estos períodos no se conoce muy bien, es decir, cómo un paciente gestiona y comunica este tipo de situaciones.
Los síntomas motores que aparecen durante los periodos OFF son reconocidos con frecuencia por los médicos y pueden evaluarse mediante cuestionarios. Sin embargo, los síntomas no motores que aparecen durante estas fases se evalúan con menos frecuencia y pueden llegar a pasar desapercibidos aún siendo síntomas más incapacitantes. Además, se sabe poco sobre los factores desencadenantes y recursos de los que disponen los pacientes para aliviar estos periodos OFF, sabiendo que tiene una asociación temporal con la dosis de la medicación.
Se han publicado los resultados de un nuevo estudio que nos resume la experiencia de 2.110 pacientes de Parkinson durante los periodos OFF. Según los resultados de este estudio, el temblor fue el síntoma motor más común de los períodos OFF, seguido de cambios en la marcha y la rigidez. En cuanto a los síntomas no motores que aparecen más frecuentemente son el dolor, la fatiga, el estado de ánimo y síntomas cognitivos.
Por otro lado, entre los factores desencadenantes de estos periodos, el más frecuente fue el estrés, seguido de la ansiedad/depresión y el cansancio/fatiga.
Y por último, las estrategias de afrontamiento que siguieron los pacientes más frecuentemente incluyeron el ejercicio, el descanso y la meditación.
En resumen, los periodos OFF son comunes entre los pacientes de Parkinson y la experiencia de cada individuo sobre este fenómeno es diferente.
En la actualidad existe una necesidad no satisfecha que es el desarrollo de estrategias de tratamiento que aborden los desencadenantes no motores de los periodos OFF, más allá de nuevas formulaciones de levodopa. Comprender mejor los factores que pueden desencadenar y aliviar los periodos OFF nos podría identificar estrategias no farmacológicas que ayuden a gestionar mejor los periodos OFF en la enfermedad de Parkinson.
Los resultados de este estudio nos ayudan a conocer cómo los pacientes afrontan estos síntomas. Quizás un mayor asesoramiento sobre el ejercicio, la meditación y otras técnicas del manejo del estrés pueden ser útiles para tranquilizar a los pacientes y sus familiares/cuidadores.
Estrategias de comunicación y prevención, no farmacológicas y no quirúrgicas, podrían ser efectivas para controlar y mejorar la gestión de los periodos OFF.
ENFERMEDAD DE PARKINSON
