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25 marzo, 2024 in-pacient.es

El Parkinson es una enfermedad neurodegenerativa frecuente que conlleva cargas sociales y económicas importantes y está aumentando de forma progresiva. Las personas con Parkinson suelen tener problemas para realizar las actividades de la vida diaria y pueden presentar independencia física limitada debido a los síntomas motores como la rigidez, la lentitud de los movimientos, la congelación de la marcha, etc. Además, estas personas pueden presentar síntomas no motores como problemas psicoemocionales como depresión, ansiedad, estigma, frustración, miedo al futuro, etc. Estos últimos síntomas no sólo afectan negativamente a los resultados físicos, sino también conducen a un funcionamiento familiar reducido, una actividad social y económica limitada y a una disminución de la calidad de vida. Por lo tanto, la enfermedad de Parkinson perjudica sustancialmente la salud física y la salud emocional.

Hasta la fecha no existe una cura de esta enfermedad, los grandes avances terapéuticos se limitan al alivio de los síntomas y la ralentización del progreso neurodegenerativo. Por lo tanto, el tratamiento y la rehabilitación de la enfermedad de Parkinson deben centrarse en mejorar y mantener la calidad de vida de los pacientes y sus niveles de participación social.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) destaca como objetivo final de la rehabilitación de las personas con enfermedades crónicas, como el Parkinson, promover su participación social. La participación social se define como una persona que se involucra y cubre la experiencia en actividades de la vida, como socialización, trabajo, entretenimiento, vida cívica y prácticas religiosas. Por otro lado, la autonomía se ha considerado como un requisito previo fundamental para la participación efectiva y se describió como “la capacidad de tomar decisiones, de sentirse con el control de qué actividades realizar y de qué manera se realizan”. Los conceptos de participación y autonomía están fuertemente conectados.

Aunque muchos estudios reconocen que las personas con Parkinson experimentan una disminución en la calidad de vida, son pocos aquellos que se han centrado en la autonomía y participación social de estas personas.

Se han publicado los resultados de un nuevo estudio cuyo objetivo fue determinar el nivel de autonomía y participación social de personas con Parkinson y evaluar el impacto que tienen  los factores psicológicos, conductuales y el apoyo social  sobre éstos.

Según los resultados de este nuevo estudio, y como era de esperar, la función física fue el factor más importante que afectó a la autonomía y la participación social de las personas con Parkinson. Es decir, a peor función física, mayor restricción de la independencia de los pacientes y menor actividad/participación social.

Además de la función física, la resiliencia psicológica fue otro factor fuertemente relacionado. Se entiende como resiliencia psicológica a la capacidad de afrontar y adaptarse de forma eficiente a pérdidas, dificultades o  adversidades. En otras palabras, la capacidad de un individuo para recuperarse y fortalecerse ante un nuevo reto.  Estudios previos han demostrado que a mayor resiliencia menor discapacidad y mejora la calidad de vida relacionada con la salud. Por lo tanto, la resiliencia parece tener un impacto “protector” sobre la autonomía y la capacidad de relación social.

Por último, a mayor apoyo social, mayor nivel de autonomía y de participación social. El apoyo social se refiere a la atención y recursos proporcionados por otros, como familiares, pareja, amigos u otros miembros de la comunidad. El apoyo social juega un papel vital en el mantenimiento del bienestar físico y mental. Se ha demostrado que un apoyo social adecuado mitiga eficazmente el estrés y, en última instancia, reduce la aparición de alteraciones psicosomáticas asociadas.

En resumen, según este nuevo estudio, el nivel promedio de autonomía y participación social entre las personas con Parkinson es medio-bajo viéndose afectado fuertemente por factores como la función física, la resiliencia psicológica y el apoyo social.

Por lo tanto, el personal sanitario puede emplear métodos como la atención familiar, la capacitación del paciente, intervenciones de rehabilitación en varias modalidades para ayudar a los pacientes de Parkinson a mejorar su actividad diaria, fomentar la resiliencia y su participación social, mediante el apoyo social, la reducción de emociones negativas, una mejora de las capacidades de adaptación y la promoción de su participación social.

Zhang T et al. The Levels and Associated Factors for Participation and Autonomy Among People with Parkinson´s Disease: A Cross-Sectional Study. Psychol Res Behav Manag. 2024 Mar 12;17:1045-1055. doi: 10.2147/PRBM.S448240.

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