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Sobre las adaptaciones, cambios y estrategias de afrontamiento de personas con Parkinson y sus cuidadores.
El objetivo del tratamiento de la enfermedad de Parkinson es el control de los síntomas y la reducción de la discapacidad. Sin embargo, con el paso del tiempo pueden presentarse fluctuaciones motoras que hacen que los síntomas de la enfermedad regresen antes de la siguiente dosis, cosa que aparece a menudo con el tratamiento mantenido durante años.
La [glosssary]adherencia[/glossary] al tratamiento es muy importante para el control de los síntomas, pero se sabe que un alto porcentaje de pacientes no cumplen con el tratamiento prescrito de forma adecuada. Esto se asocia a un control deficiente de los síntomas que puede conducir a un aumento del riesgo de complicaciones principalmente del movimiento, cargas sociales y disminución de la calidad de vida.
Se han descrito varios factores que influyen a la falta de adherencia al tratamiento en personas con Parkinson, tales como trastornos cognitivos, problemas financieros, falta de un cuidador, conocimientos inadecuados respecto a la medicación y una baja calidad de vida. Sin embargo, sabemos poco sobre las experiencias subjetivas y creencias de los pacientes en relación a su tratamiento.
Un nuevo estudio ha investigado las experiencias subjetivas de vivir con Parkinson y las adaptaciones diarias después de tomar el tratamiento prescrito por el médico, tanto desde la perspectiva de los pacientes como de los cuidadores.
La progresión de la enfermedad de Parkinson y el uso de medicamentos hicieron que los pacientes ajustaran sus horarios y sus actividades diarias. Las adaptaciones en relación a la vida laboral, la vida social y las actividades diarias debido a la progresión de la enfermedad de Parkinson y los problemas relacionados con la medicación afectaron la calidad de vida de los pacientes y de sus cuidadores.
El impacto del Parkinson sobre las actividades diarias, la vida laboral y social y las actitudes de los pacientes frente a la enfermedad y el uso del tratamiento varía con el paso del tiempo.
Aunque la carga de cuidar a una persona con Parkinson lleva a la depresión de algunos cuidadores, éstos desarrollaron estrategias de afrontamiento para abordar las dificultades mientras cuidaban al paciente.
Son recomendables grupos de apoyo para pacientes que involucren a cuidadores y profesionales de la salud para fortalecer las conexiones y mejorar la atención a los pacientes con Parkinson. Las intervenciones que brindan conocimiento, apoyo mental y comunicación adecuada con los profesionales de la salud podrían abordar de forma eficiente las inquietudes derivadas de las experiencias de los pacientes y sus cuidadores y mejorar aún más la calidad de vida de los pacientes.
En resumen, en este estudio se encontraron varias experiencias con medicamentos que influyeron en los comportamientos de toma de medicamentos de los pacientes, incluida la duración del uso de medicamentos, el horario de toma de medicamentos, los efectos secundarios y los factores psicosociales. Estos hallazgos coincidieron con observaciones previas, que sugirieron que los pacientes, en las últimas etapas del Parkinson deben seguir un horario fijo diario para evitar las molestias que resultan del efecto de la medicación. Las experiencias vividas por los pacientes encontradas en este estudio pueden ayudar a la sociedad a comprender mejor las necesidades de los pacientes con Parkinson.
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